“Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten” “Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten”

Sara – in memoriam

Op 3 november 2021 overleed Sara Atici. Het prachtige, lieve meisje uit Deventer werd 10 jaar oud. Haar ouders Cevdet en Suna en haar broer Emre putten kracht uit de grappige en vrolijke videovlogs die Sara achterliet.

Er zijn maar weinig mensen die zo positief door het leven gaan als Sara deed. ‘Altijd vrolijk’, ‘heel grappig’ en ‘erg creatief’ zijn slechts een paar omschrijvingen die familie en vrienden van het jonge meisje geven. Hoewel ze slechts 10 jaar oud werd, raakte ze de harten van vele mensen die ze ontmoette.

Sara Atici

,,Afgelopen zomer zijn we naar de Efteling geweest met Sara. Ik zag heel veel moeilijkheden en door corona mochten we haar niet in de attracties tillen. Daarom kon ze daar bijna niets doen’’, vertelt haar moeder Suna. ,,Ik maakte me zorgen, maar Sara vond het geweldig. Maanden later vertelde ze nog hoe leuk ze het had gevonden. Ze zag altijd de mooie kant van een situatie en was altijd zo positief.’’

Onwerkelijk en onverwacht
Hoewel Sara al jong een zware scoliose operatie had ondergaan en door haar spierziekte MDC1A kwetsbaarder was dan veel leeftijdsgenootjes, genoot ze volop van het leven. Ze zat in groep 7 van de basisschool en had veel vriendinnen. Enkele weken na haar overlijden, vertelt Suna: ,,Het is zo onwerkelijk dat ze er niet meer is. Haar overlijden kwam zó onverwacht. Nu is het ontzettend moeilijk. Ik besef het soms nog steeds niet. Het is allemaal zo snel gegaan.’’

Sara begon eind oktober met overgeven. Dat hield niet op. In het ziekenhuis kreeg ze sondevoeding, maar het braken werd erger. ,,Toch zeiden de artsen dat we weer naar huis konden gaan. Achteraf had Sara beter geobserveerd moeten worden, want daarna ging het mis.’’

Eenmaal thuis verslikte Sara zich en kreeg een hartstilstand. Ze werd gereanimeerd en met de traumahelikopter naar het ziekenhuis in Groningen gebracht. Daar zagen de artsen al snel dat het broze lichaam van Sara te veel schade had opgelopen. ,,Sara lag nog twee weken op de IC, maar er was eigenlijk geen hoop. De artsen namen het medisch besluit dat ze de behandeling moesten stoppen. Die twee weken hebben ons wel geholpen in het verwerkingsproces. De artsen hebben ons heel netjes begeleid, maar het was zo moeilijk.’’

Video’s gevonden
Wat blijft zijn de herinneringen. Talloze gedachtes aan Sara die grapjes uithaalde, haar ouders plaagde en met haar vriendinnen vlogs opnam. ,,Ze wilde haar eigen YouTube-kanaal, maar ik vond haar nog te jong. Nu heb ik allemaal video’s op haar iPad gevonden. Ze maakte slijmvideo’s of filmde zichzelf terwijl ze met haar BFF door de wijk reed. Zo knap hoe ze dat allemaal deed.’’

Omdat Sara veel buitenspeelde, vroegen buren de afgelopen jaren geregeld aan Suna wat Sara voor spierziekte had. En wat dat betekende voor haar. ,,Ze zagen haar altijd zo vrolijk in haar elektrische rolstoel door de straat rijden en voor sommigen was het moeilijk te bevatten wat de impact van haar spierziekte was. Ik heb altijd gezegd: ‘Het kan een acuut probleem zijn’. Het is verschrikkelijk, maar dat is precies uitgekomen.’’

De ouders en broer van Sara.

Nog altijd blijven Suna en Cevdet betrokken bij de stichting en willen ze graag helpen om een behandeling mogelijk te maken voor alle lotgenoten van Sara. ,,Als eerbetoon aan haar.’’

‘Weet je het zeker?’
De zeldzaamheid van de spierziekte MDC1A maakte het voor Suna en Cevdet de eerste jaren moeilijk om voldoende informatie te vinden of lotgenoten om ervaringen mee te delen. ,,Op een dag kwam een collega naar mij toe en vertelde over Stichting Voor Sara. Ik kon het niet geloven. ‘Weet je het zeker?’, vroeg ik wel tien keer. Die dag vergeet ik nooit meer. We hadden weer moed en voelden ons niet langer alleen. Er ging een wereld voor ons open.’’

Dat Sara nooit vergeten zal worden, is zeker. Voor haar ouders blijft het gemis. Wekenlang deed Suna de ramen in de slaapkamer van Sara niet open, uit angst dat haar geur zou vervliegen. ,,In elke hoek van ons huis zie ik herinneringen aan haar. Een beschadiging door de rolstoel, een foto of iets anders. Haar slaapkamer is er nog en ruikt gewoon nog naar Sara. Ik wil dat dit niet weggaat, omdat haar geur het gemis een klein beetje wegneemt.’’

Daarnaast bieden een beetje aarde van haar graf in Turkije, de vele foto’s en video’s steun in deze moeilijke tijd. Suna: ,,Een paar dagen voor haar overlijden, maakte Sara nog een video met haar vriendinnen. Samen zaten ze heel vrolijk chocolade te eten. Nu kijk ik die video terug en ben ik zo dankbaar dat ze die nog heeft gemaakt.’’

________________________________________________________________________________

Wat een lieve en emotionele actie! De ouders van Sara Atici lieten Voor Sara geurtjes maken voor in de auto.
De heerlijke vanille en lavendel geurtjes kosten slechts 1 euro en zijn vanaf 10 stuks via onze webshop te bestellen. Alle opbrengsten gaan naar de stichting!
Bijna een jaar geleden overleed lotgenootje Sara Atici. Haar ouders strijden nog altijd mee voor een behandeling voor haar spierziekte. Als eerbetoon aan hun dochter brengen wij deze lieve actie graag groot onder de aandacht.
Wie strijdt mee en koopt ook een geurtje?