“Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten” “Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten”

Schrijfster Berdien

Berdien haar hoofd zit vol ideeën. Door de beperkingen die haar spierziekte met zich meebrengt, kan de 35-jarige Friezin echter niet alles uitvoeren. Dat is wel eens moeilijk. Toch realiseerde Berdien onlangs haar droom: een eigen boek uitgeven. Lees hieronder meer over deze bijzondere prestatie.

,,Ben zo trots, nog even een foto!’’ stuurde Berdien Bies naar haar volgers op Facebook vlak nadat de fotograaf langs was geweest. Op de foto straalt Berdien met haar boek Help… Ik leef. Een eigen boek uitgeven, het was een droom die uitkwam voor de 35-jarige Friezin.

Berdien Bies heeft de ernstige spierziekte MDC1A en krijgt in haar Heerenveense appartement continu hulp. ,,Ik zit de hele dag in een rolstoel en heb bij bijna alles hulp nodig. Bij het eten, het wassen, het aankleden, het naar de wc gaan… noem maar op.’’

Dat weerhoudt haar er echter niet van om alles uit het leven te halen. Altijd denkt Berdien in mogelijkheden. ,,Mijn hoofd zit vol ideeën en ik ben erg creatief. Vroeger schilderde ik veel, maar door mijn spierziekte gaat dat helaas niet meer. Ik merkte dat het steeds lastiger was, omdat mijn spierkracht steeds minder werd.”

En dus zocht ze haar toevlucht tot papier. ,,Daar kon ik mijn emoties uiten, mijn fantasieën, en omschrijven wat deze spierziekte met mij doet. Alles bleek neens weer mogelijk. Toen ik hier aan begon, was het niet mijn intentie om er een boek van te maken.’’

Acht jaar geleden begon Berdien met het schrijven van haar verhaal en al jaren heeft zij op haar bucketlist staan dat ze een boek uit wil geven. Met ‘Help… Ik leef’ kan ze die wens nu eindelijk van haar lijstje strepen. Ze vertelt er enthousiast over: ,,Zelf kan ik nog wel eens onzeker zijn. Ik heb meerdere mensen gedeeltes van mijn verhaal laten lezen en de reacties waren allemaal: je moet er een boek van maken! Terwijl ik alleen maar dacht: ‘Ach, zitten mensen hier wel op te wachten? Ik vind het fantastisch dat deze uitgeverij het aan heeft gedurfd mijn verhaal, dit onderwerp in boekvorm te presenteren en in haar fonds op te nemen. Dat zegt wel iets…’’

De hoofdpersoon Karin leeft met een ernstige spierziekte en laat zien hoe zij tegen het leven aankijkt vanuit de ogen van iemand met een zware handicap.

Niets houdt Karin tegen. Ze ziet haar leven als een uitdaging en neemt je mee in haar wereld waarin ze met humor de dagen door weet te komen. Ook gaat het over de zoektocht naar liefde en hoe de hoofdpersoon omgaat met haar fysieke verlangens en de beperkingen van haar spierziekte. Haar lichaam werkt wellicht niet optimaal, haar hoofd maakt daarentegen soms overuren.

Toch krabbelt zij er altijd weer bovenop, want ook zware tegenslagen weerhouden haar niet om gewoon, zoals zij dit noemt, stevig op eigen banden te blijven staan. Of Karin eigenlijk gewoon Berdien is? ,,Karin heeft niet exact alles gedaan wat ik beleefd heb, maar wel veel’’, reageert de Friezin.

Ze kijkt tevreden terug op de jaren dat ze haar boek schreef: ,,Het was soms best zwaar, omdat ik typ met mijn muis op een schermtoetsenbord. Dat vraagt wel veel van mij. Maar op papier kan ik alles kwijt en dat lucht erg op. Ik heb veel tijd, omdat ik niet kan werken en daardoor wilde ik toch graag wat nuttigs doen. Schrijven heeft mij veel voldoening gegeven.’’

,,Twee uitgevers heb ik mijn boek gestuurd en één daarvan reageerde erg positief. Ik kon het niet geloven en was door het dolle heen. Opeens moest ik nadenken over een cover, de titel en de biografie. Er komt heel veel bij kijken, maar het was het allemaal zeker waard. Ik vind het erg spannend wat mensen ervan zullen vinden, maar vind het tegelijkertijd echt super leuk!’’