2016
2016
Stichting Voor Sara werd eind 2016 opgericht en op 28 februari 2017 – op Zeldzame Ziektendag – gelanceerd met een groot artikel in het AD. Ons doel: een behandeling voor de zeldzame spierziekte Lama2-MD, ook wel bekend als MDC1A. Voor onze dochter Sara en voor alle andere patiënten wereldwijd.
2017
Rico Verhoeven wordt ambassadeur Voor Sara! Bij een stichting hoort een ambassadeur. Hoe geweldig is het dan als die ambassadeur zichzelf aanmeldt. Hij haalt hoogstpersoonlijk vele tienduizenden euro’s op. En minstens zo mooi: Rico steunt Sara altijd met lieve woorden en prachtige ontmoetingen!
2017
In minder dan een half jaar na de oprichting hebben onze donateurs maar liefst 100.000 euro bij elkaar gebracht. Dat betekent dat het onderzoek aan de Maastricht University door professor Bert Smeets en zijn team van start kan. Een belangrijke stap in de strijd voor een behandeling!
2019
Wat een bijzondere dag! Zaterdag 23 februari 2019 komen vijftien lotgenoten samen op Avonturenboerderij Molenwaard. Voor velen is het de eerste keer om andere families te ontmoeten die ook met deze zeldzame spierziekte in aanraking zijn gekomen. Kijk hier de video van deze dag terug.
2019
In Nederland loopt dankzij Stichting Voor Sara onderzoek naar Lama2-MD, maar wereldwijd zijn nog een paar wetenschappers bezig met deze zeer zeldzame spierziekte. En dus willen we graag samenwerken! Dankzij een internationale conferentie is een start gemaakt met die samenwerking. De Volkskrant besteedde er direct een groot artikel aan.
2020
Een belangrijk moment voor de stichting. Bij de start hebben we ons als doel gesteld minstens 500.000 euro op te halen. Dat dit in drie jaar is gelukt, is een fantastische prestatie waar we ontzettend trots op zijn. Tegelijkertijd weten we ook dat dat er nog veel meer geld nodig is om ons einddoel te halen: een behandeling voor Lama2-MD.
2020
Ht tweede onderzoek dat Stichting Voor Sara helpt te financieren is van start gegaan. Het spierziekten Centrum Radboudumc in Nijmegen brengt nauwkeurig in kaart hoe Lama2-MD zich openbaart en ontwikkelt bij de verschillende patienten. Het is voor het eerst in Nederland dat deze informatie zorgvuldig wordt gemeten en gebundeld. Het onderzoek in Nijmegen is een voorbeeld voor artsen elders in de wereld en kan de zorg aanzienlijk verbeteren in de toekomst.
2020
Stichting Voor Sara bouwt aan een internationale samenwerking tussen patiëntenorganisaties, artsen en wetenschappers. Wij zijn een belangrijke spil in een wereldwijde aanpak van de zeldzame spierziekte Lama2-MD. Die internationale samenwerking is onmisbaar om meer patiënten te vinden, meer kennis over deze spierziekte te vergaren, snellere diagnostiek te ontwikkelen, betere kennis over het natuurlijke beloop te krijgen, snellere progressie op het gebied van therapieontwikkeling en meer mogelijkheden om subsidies aan te vragen.
2022
Wat een mijlpaal weer. Professor Bert Smeets en zijn team van het GYM-project zijn gestart met de klinische trials. Een wereldprimeur, revolutionair en baanbrekend.. het waren slechts enkele termen die her en der in de media werden gebruikt om ‘ons’ onderzoek te duiden. Eindelijk hoop voor Sara en al die anderen! Luister hier naar de duidelijke uitleg op BNR Nieuwsradio over deze mijlpaal.
2023
Stichting Voor Sara hield samen met Lama2 Europe en de Universiteit Maastricht in maart een derde conferentie over Lama2-MD. Wetenschappers, artsen en enkele patiënten kwamen samen in Barcelona. Er is gesproken over de voortgang van het wetenschappelijk onderzoek, het samenbrengen van natuurlijk beloop onderzoeken wereldwijd en het verbeteren van de kwaliteit van leven voor patiënten.
2023
In september 2023 zijn we gestart met de LAMA2-MD consortiumbijeenkomsten voor onderzoekers, clinici, bedrijven en patiënten en hun vertegenwoordigers. Deze bijeenkomsten zijn een van de tastbare resultaten van de conferentie in Barcelona. Deze maandelijkse bijeenkomsten zijn bedoeld om wetenschappelijke samenwerking en onderzoeksinspanningen voor LAMA2-MD te bevorderen en te bevorderen.
