“Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten” “Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten”
25-01-23

Een tweede internationale conferentie

Samen met professor Bert Smeets van de Universiteit Maastricht organiseren we onze tweede internationale conferentie voor de Lama2-gemeenschap. De conferentie heeft de titel “LAMA2 Muscular Dystrophy: Paving the road to therapy” en we kunnen deze organiseren dankzij financiering van de EJP RD Networking Support Scheme ronde 7.

Deze conferentie vindt plaats in Barcelona van vrijdag 17 tot en met zondag 19 maart . Op zaterdag 18 maart zijn patienten, families en artsen/verzorgers van patienten van harte welkom om deel te nemen aan het online programma, speciaal gemaakt om meer te leren over deze zeer zeldzame spierziekte.

EJP
Het eerste doel van de Networking Support Scheme in het Europees Gezamenlijk Programma voor Zeldzame Ziekten (EJP RD) is het stimuleren van het delen van kennis over zeldzame ziekten tussen beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, onderzoekers en patiënten/patiëntenbelangenorganisaties in nieuwe of groeiende onderzoeksnetwerken door financiering netwerkevenementen. Ook is het de bedoeling de samenwerking in Europa te verbeteren en de onderzoeksnetwerken te vergroten.

Hoewel het een Europese subsidie is, komen er experts van over de hele wereld samen. De resultaten zullen worden verspreid onder alle Europese en aangesloten landen.

De eerste en laatste dag van het driedaagse evenement zijn alleen op uitnodiging. We zullen ons richten op patiëntenregisters, lopende natuurlijk beloop studies, diagnostiek en criteria en richtlijnen voor het verlichten van symptomen en het behouden van de kwaliteit van leven. Deze zullen verspreid worden onder patiënten, patiëntenorganisaties en clinici in heel Europa. We richten ons ook op therapieontwikkeling voor LAMA2-MD door vertrouwelijke onderzoeksvoortgang te delen en een LAMA2-MD-therapietaakgroep op te richten.

De laatste dag willen we een conclusie/consensus bereiken over de natuurlijk beloop studies, behandelstrategieën en patiëntvereisten. Dit moet leiden tot een concreet actieplan. Na de conferentie zullen we een verslag hiervan openbaar publiceren.

Online en open voor alle patiënten
Het idee is om twee dagen te reserveren voor onderzoekers en clinici en één dag voor patiënten en families. We willen de patiënten er zo veel mogelijk bij betrekken, want zij zijn de reden dat we dit allemaal doen. De tweede dag willen we daarom meerdere algemene lezingen geven over een aantal belangrijke onderwerpen voor patiënten en families. De lezingen worden in het Engels gegeven en zijn begrijpelijk voor niet-professionals.

Na de lezingen geven we de patiënten en hun naasten (en eventueel andere geïnteresseerden zoals clinici en fysiotherapeuten) de gelegenheid om vragen te stellen in een online bijeenkomst met per thema verschillende break-out sessies. Experts (clinici, onderzoekers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties) zullen aanwezig zijn om alle vragen te beantwoorden.

We werken momenteel aan een website met het programma en alle informatie over de conferentie. Als u nu al vragen heeft, vul dan ons contactformulier in en we zullen proberen uw vragen te antwoorden. Wilt u de lezingen volgen, houd dan deze website in de gaten voor meer informatie!