Glossy ter ere van 5-jarig bestaan

Onze kleine meid heeft al zo veel dromen: vlogger, danseres, moeder, snoepmaker en juf worden. Grote dromen van ons meisje dat zo intens geniet van het leven.

Ter ere van het vijfjarig jubileum van Stichting Voor Sara maakten we een glossy (hier te bestellen). Om te vertellen wat er is bereikt en wat er nog gaat komen. En om alle vrijwilligers in het zonnetje te zetten, die de successen van de stichting mogelijk hebben gemaakt. Maar natuurlijk ook ter ere van Sara en alle kinderen en volwassenen die iets harder moeten knokken om dromen uit te laten komen.

Vijf jaar geleden hadden we net een verwoestende diagnose gekregen: Sara heeft de zeldzame spierziekte MDC1A, ook wel Lama2-MD genaamd. Veel kinderen met deze spierziekte overlijden voor ze volwassen zijn, waarschuwden de artsen. Anderen kunnen nooit zelfstandig leven, hebben moeite met lopen, eten en zelfs ademen. Veel meer was er niet bekend. Een behandeling of medicijnen zijn er niet. En er werd niet eens onderzoek gedaan.

We zijn keihard gaan knokken. Hebben prachtige mensen ontmoet, waaronder andere ouders die ons leerden met de dag te leven. Krijgen veel steun van wereldkampioen Rico Verhoeven. Zien rolmodellen die ondanks een beperking grote successen behalen. Zoals Esther Vergeer en danser Redouan Ait Chitt.

Maar onze positiviteit werd ook op de proef gesteld. Verreweg de grootste impact op ons gezin in vijf jaar Stichting Voor Sara zijn de onuitwisbare emoties toen lotgenootjes Spike, Jinthe en Sara Atici overleden. Nooit zullen we hen vergeten.

Op die momenten is het moeilijk om de kracht te vinden door te gaan. Maar we móeten door en krijgen al vijf jaar veel steun. Zo veel vrijwilligers en ondernemers die met ons meestrijden via donaties en acties. Wat zijn we daar ongelooflijk dankbaar voor.

Er lopen nu twee belangrijke wetenschappelijke onderzoeken en de zorg is verbeterd voor kinderen met deze spierziekte. We bouwen gestaag aan een internationaal team van artsen en wetenschappers. We zijn er nog niet en ons einddoel verliezen we nooit uit het oog: een behandeling voor alle kinderen en volwassenen met deze zeldzame spierziekte.

Wij geloven dat onze droom op een dag uitkomt. En die overtuiging maakt ons hoopvol en strijdbaar. Het geeft ons kracht om te blijven vechten. Voor Sara, haar dromen, voor alle lotgenoten, hun ouders en geliefden.

Emine en Bram

Klik hier om de glossy te bestellen!