19-10-24

Hoe ziet een werkweek bij Stichting Voor Sara eruit?

Vaak krijgt onze voorzitter Bram Verbrugge de vraag ‘Bram, wat doe jij nou in zo’n werkweek nu je fulltime voor de stichting aan de slag bent gegaan?’ Soms is het lastig uitleggen, want in feite is hij verantwoordelijk voor zowel de fondsenwerving, social media, wetenschappelijke samenwerkingen en het poetsen van de toiletten na een event. Kortom, eigenlijk gewoon alles.

Gelukkig hebben we geweldige vrijwilligers waardoor we samen al veel hebben bereikt. Om toch een beetje meer inzicht te geven, zal hij kort wat vertellen over twee weekjes Voor Sara. Een kijkje in de keuken, een blik achter de schermen om te laten zien wat hij zoal doet, maar vooral ook waar de stichting aan werkt. Veel leesplezier!

Bekijk hieronder de werkzaamheden van Bram van dag tot dag.

1

maandag

Emine en ik kwamen afgelopen maandag terug uit Madrid, waar we te gast waren op de wetenschappelijke conferentie en familiebijeenkomst van onze partner ImpulsaT. We hadden indrukwekkende gesprekken met families die veel hoop krijgen dankzij de internationale samenwerking en de stappen die we daardoor kunnen nemen.

Meer informatie

2

dinsdag

De volgende dag werkte ik aan een presentatie voor alle internationale wetenschappers en artsen die we hebben samengebracht. Dit ‘dreamteam’ van experts werkt nauw samen aan een behandeling en betere zorg. In deze presentatie laat ik zien wat wij als patiëntenorganisatie al hebben gedaan en nog kunnen betekenen om hun werk te faciliteren en financieren. Ook doe ik enkele voorstellen om de samenwerking nog te verbeteren, zoals het gezamenlijk financieren van een onderzoeksproject door de internationale stichtingen.

Tussendoor nog snel flyers en autogeurtjes bezorgd voor een goodiebag die aan ruim honderd leden van de Nederlandse oranjeverenigingen wordt uitgedeeld. Dankzij twee vrijwilligers zijn de autogeurtjes in een mooi kaartje met uitleg geknutseld.

3

woensdag

Deze dag begon met een overleg met professor Bert Smeets van Maastricht University. Hij leidt het onderzoek naar een stamceltherapie en dus overleggen we iedere twee weken over de voortgang, de uitdagingen en de praktische zaken rond dit onderzoek. Professor Smeets begeleidt bovendien studenten die de stichting helpen bij het organiseren van conferenties, het maken van brochures of het maken van bijvoorbeeld een kinderboekje.

Ook belde er nog iemand van een tv-programma (ik mag nog niet zeggen welke) waar Rico Verhoeven aan mee gaat doen. Rico zou daar een vergoeding voor krijgen, maar doneert deze vergoeding aan de stichting. Geweldig lief weer! Ik moet even een factuur maken voor de financiële administratie van het tv-programma.

Na het wegwerken van wat mail en het plannen van enkele afspraken, snel door naar school om Sara en Lana op te halen en samen met Sara naar Yorick van Beeldspraak. Deze middag namen we twee video’s op. Eentje voor de vrijwilligersavond op 11 november en een eindejaarsvideo waarin we terugblikken op 2024. Samenwerken met een professioneel videobedrijf als Beeldspraak is goud waard voor onze stichting en altijd ontzettend gezellig!

4

donderdag

Vroeg op, want opnieuw gaan we een video opnemen met Beeldspraak. Dit keer komen de lotgenoten in beeld. Want Stichting Voor Sara werkt voor álle patiënten met deze zeldzame spierziekte. We maken een tour door het hele land: we rijden van Dordrecht, naar Heerenveen, Leeuwarden, Arnhem en weer terug naar Dordrecht om de lotgenoten thuis te bezoeken. Amber, Mika en Berdien, drie volwassen lotgenoten, vertelden openhartig over hun leven en de uitdagingen die de zeldzame spierziekte met zich meebrengt. De opnames worden gebruikt om de artsen op onze volgende conferentie meer inzicht te geven over de gevolgen van spierzwakte in het gezicht. De indrukwekkende interviews helpen artsen aan inzichten die vervolgens tot verbetering van de zorg leiden.

Meer informatie

5

vrijdag

Ik startte deze dag met het beantwoorden van vragen van enkele lotgenoten. Families vanuit de hele wereld kloppen inmiddels bij Stichting Voor Sara aan met hun zorgen, vragen over de wetenschappelijke ontwikkelingen en de beste zorg voor hun kinderen. Wij proberen iedereen zo goed mogelijk van betrouwbare informatie te voorzien. Ook had ik overleg met onze vrijwilliger Pierre die onze internationale website Lama2.com regelmatig update met nieuws en persoonlijke verhalen. Ik werkte nog even aan een aanvraag voor een fonds en ging daarna bij Stefan de Kreek op bezoek. Hij sponsorde met zijn bedrijf Revilai een opleiding fondsenwerving die ik het afgelopen jaar heb mogen volgen bij Femke de Caluwé en dus spraken we uitgebreid over wat ik heb geleerd en hoe de stichting het afgelopen jaar is gegroeid. Het persoonlijke contact met donateurs die ons al jaren steunen vind ik ontzettend belangrijk.

6

Zaterdag en zondag

Ook in het weekend besteden Emine en ik vaak nog wat tijd aan de stichting. Er is immers geen tijd te verliezen en er ligt zoveel werk. Bovendien zijn veel vrijwilligers doordeweeks aan het werk en dus spreken we hen ’s avonds en in de weekenden. Deze zaterdag had ik vooral nog een paar uurtjes nodig om achterstallig mailwerk bij te werken.

Zondag stond een belangrijke bestuursvergadering op de planning. Samen maakten we plannen voor ons nieuwe beleidsplan voor 2025 en 2026 en formuleerden we een voorstel voor onze Raad van Toezicht over de uitgaven voor die jaren. Uiteindelijk beslist de Raad van Toezicht over dergelijke grote beslissingen. Dankzij deze structuur is de betrouwbaarheid van de stichting gewaarborgd en kunnen we samen de beste keuzes maken om zo snel mogelijk onze doelstellingen te behalen. Ook het CBF-keurmerk en de bijbehorende verplichtingen zijn ontzettend belangrijk voor ons.

7

maandag

Een technische uitdaging voor een digibeet als ik: overschakelen van Zoom naar Teams. Gelukkig hielp hier ook een vrijwilliger bij, maar toch was het nog een lastig klusje. Daarnaast een actiepagina voor een hardloper aangemaakt die geld wil ophalen tijdens de Zevenheuvelenloop in Tilburg.

Vervolgens vergaderd over onze vrijwilligersavond en plannen gemaakt om hier een gezellige en nuttige avond van te maken. Op 11 november willen we vrijwilligers bedanken en nieuwe vrijwilligers vinden dankzij deze avond in de Machinist in Rotterdam. Wees welkom!

Gelijk daarna door naar de volgende vergadering samen met Bert Smeets en enkele studenten. Samen maken we een brochure voor families die net de diagnose hebben gekregen. Het is een handzaam boekje dat eenvoudig uitlegt wat deze spierziekte inhoudt, waar je als familie mee te maken krijgt en wat er aan hulp is. We hopen dat een dergelijke brochure een beetje houvast biedt in de loodzware tijd vlak na de diagnose.

’s Avonds nog een laatste afspraak, bij de Boxing Company in Dordrecht. Ook in 2025 gaan we weer Boksen Voor Sara en samen hebben we de eerste plannen weer gemaakt. Zin in!

8

dinsdag

Vandaag staat een belangrijke presentatie op het programma. Tijdens de consortium meetings waar wetenschappelijke experts, artsen en families – in totaal zo’n honderd betrokkenen – samenkomen voor updates over alle wetenschappelijke voortgang rond Lama2-MD. Als vertegenwoordiger van de patiënten mag ik vertellen over het werk van Stichting Voor Sara en Lama2 Europe.

Ook vanavond weer een afspraak, namelijk met onze vrijwilliger Anna die enkele projecten voor scholen maakt over stichting Voor Sara. We gaan de mogelijkheid bieden om spreekbeurten over de stichting, Rico Verhoeven en spierziekten in z’n algemeenheid te maken. Ook hebben we een tof project waar kinderen een gastles krijgen, spaarpotjes kunnen knutselen en zelf aan de slag gaan om geld op te halen.

9

woensdag

Opnieuw twee digitale vergaderingen op het programma. Opnieuw over de vrijwilligersavond en vervolgens over de dataverwerking van onze stichting. We willen alles goed ordenen en veilig opslaan. Een professional helpt ons vrijwillig om dat goed te regelen. In de middag staat er een overleg in het ziekenhuis in Nijmegen op het programma met onze partner Prinses Beatrix Spierfonds en het RadboudUMC. Samen financieren we de natuurlijk beloop studie voor alle Nederlandse patiënten in dit academische ziekenhuis en het Radboud geeft een update over dit belangrijke onderzoek en legt verantwoording af over de financiën.

Meer informatie

10

donderdag

De belangrijkste taak op deze dag is de aanvraag voor financiering bij het Zeldzame Ziektenfonds. Dit fonds heeft het onderzoek in Maastricht al eerder gesteund en we gaan proberen opnieuw samen te werken. In de middag heb ik nog overleg met onze vrijwilliger Pierre en de Italiaanse arts/onderzoeker Alberto Zambon, om te kijken hoe we alle natuurlijk beloop studies wereldwijd kunnen samenbrengen en zo nog meer wetenschappelijke waarde aan deze studies kunnen toevoegen.

11

vrijdag

Vandaag een dagje met onze partner Elephant. We kijken naar enkele upgrades van onze Voor Sara website en gaan starten met de vertalingen van de Lama2 website. Door alle informatie in meerdere talen beschikbaar te stellen, kunnen nog meer mensen gebruik maken van deze informatie. Op die manier hopen we álle families te kunnen ondersteunen.

Vrijwilligers zijn onmisbaar

Ik hoop dat jullie het interessant vinden om eens te lezen wat ik persoonlijk zoal doe en waar de stichting mee bezig is. Zoals je hebt kunnen zien, is het werk van onze vrijwilligers echt onmisbaar en zijn we daarom zo trots en dankbaar voor hun enorme inzet. Ik hoop dat het ook duidelijk is geworden dat we voor álle patiënten wereldwijd aan het werk zijn en dat er behalve alle leuke en sportieve evenementen een wereld van wetenschap en organisatie schuilgaat achter onze stichting. Word je hier enthousiast van en wil je ook een steentje bijdragen als vrijwilliger of donateur? Neem gerust contact op of kijk naar de mogelijkheden op voorsara.nl. Samen sterk!

Hoe ziet een werkweek bij Stichting Voor Sara eruit?

Deel dit artikel in jouw netwerk

1

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

Vrijwilligers zijn onmisbaar