‘We willen nú met Lanah genieten en samen mooie reizen maken’

Ondanks de progressieve spierziekte van Lanah zijn haar ouders Claudio en Kylie vastbesloten om haar zoveel mogelijk mooie plekken te laten zien. ‘We weten niet hoe lang we met haar hebben. Mooie herinneringen samen maken is daarom nóg belangrijker geworden.’

Handschoentjes aan, sneeuw op de achtergrond, een enorm brede glimlach. Lanah (5) poseert in haar rolstoel stralend voor de foto’s van de wintervakantie. En op een foto van de reis naar de Ligurische kust zie je haar schaterlachen, terwijl ze met haar vader in het zwembad dobbert. Waar Claudio en Kylie Caioni hun dochter ook mee naar toe nemen: ze geniet met volle teugen.

Het lijkt een fotoalbum van een zorgeloos gezin dat er samen op uit is. Tot op zekere hoogte is dat ook zo. Reizen is waar ze van opladen en de vakantie is het moment dat ze ook even hun zorgen kunnen vergeten. Maar helemaal naar de achtergrond verdwijnen ze nooit. Elk uitstapje komt met uitdagingen. Is het appartement wel toegankelijk voor Lanah, die in een rolstoel zit? Is er genoeg ruimte om haar te verschonen? Waar kunnen ze naartoe mocht ze ziek worden? Elke stap wordt tot in detail uitgedacht.

Ongeneeslijk en progressief

Lanah heeft de zeer zeldzame spierziekte Lama2-RD. Ze heeft daardoor een beperkte motoriek en zit in een rolstoel. De spierziekte is ongeneeslijk en progressief. Kinderen bij wie Lama2-RD is vastgesteld, hebben last van verminderde spierspanning en spierzwakte. Patiënten kunnen onder andere last krijgen van ademhalings- en slikspieren. Infecties zijn zeer gevaarlijk en in het ergste geval overleven patiënten de kindertijd niet.

Omdat de spierziekte zo zeldzaam is, werd er nauwelijks onderzoek naar gedaan. Inmiddels is er wel een natuurlijk beloopstudie gestart, waar Lanah ook aan meedoet. Dankzij Stichting Voor Sara, opgericht door de ouders van een lotgenootje van Lanah, zijn er meerdere wetenschappelijke onderzoeken om de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren en een behandeling te realiseren voor alle patiënten.

Laten ons niet langer tegenhouden

Op een blog vertelt Kylie over de ervaringen die het gezin opdoet, terwijl ze op stap zijn. “Heel lang durfden we het niet aan om met Lanah te reizen, maar we hebben besloten ons niet langer te laten tegenhouden door die angst. We willen doen wat wij het liefste doen: samen tijd doorbrengen, nieuwe plekken ontdekken en je te laten verwonderen.”

Wat de doorslag gaf: zien hoe Lanah geniet van de tripjes. “Ons eerste uitstapje was naar Zandvoort”, vertelt Claudio. “Lanah werkt als een magneet. Ze trekt mensen aan voor een gesprekje, een glimlach.” Kylie: “We zien hoe gelukkig zij is, vooral aan het strand en in de bergen. Dan straalt ze van oor tot oor, heeft ze een heldere blik.”

Langzaam accepteer je de nieuwe realiteit zoals die is, door je eraan over te geven

Vakanties zijn voor het gezin geen vanzelfsprekendheid, maar wel een bewuste keuze. “Qua geld moeten we afwegingen maken”, zegt Claudio. “Een financiële buffer is belangrijk, maar wij hebben niet de luxe om dingen uit te stellen. We willen nú met Lanah genieten. Zelf hebben we, voor we Lanah kregen, ook zoveel plezier en levenservaring uit reizen gehaald. Dat willen we haar ook meegeven.” Kylie: “We willen aan onszelf en anderen laten zien dat er een heleboel nog wél mogelijk is. We weten niet hoeveel tijd ons samen is gegund, daarom zijn dit soort ervaringen nóg betekenisvoller.”

Je wereld stort in

Helemaal zonder slag of stoot ging het niet. Toen de diagnose voor Lanah kwam, werd de vloer onder hun voeten weggeslagen. “Je wereld stort in”, zegt Kylie over die keiharde klap. Als Lanah een maand of drie oud is, merken haar ouders dat zij zich niet hetzelfde ontwikkelt als haar leeftijdsgenootjes. Ze blijft achter qua motoriek, kan haar hoofdje niet rechtop houden. Er wordt nog gedacht aan een stofwisselingsziekte, maar een week voor haar eerste verjaardag horen haar ouders dat ze Lama2-RD heeft.

Claudio: “Ik was verdoofd door dat nieuws. Je hoort van een arts dat je dochter waarschijnlijk niet oud wordt. Daarna stap je naar buiten en blijkt de wereld gewoon door te draaien en jij denkt alleen maar: hoe dan?” En toch lukt dat, stukje bij beetje en stap voor stap. Kylie: “Je raapt jezelf weer bij elkaar. Langzaam accepteer je de nieuwe realiteit zoals die is. Door je eraan over te geven. We hadden en hebben ook professionele begeleiding van een psycholoog en het multidisciplinair team van Adelante Zorggroep. Dat helpt ons.”

Stichting strijdt voor meer bekendheid

Allebei krijgen ze een burn-out. De combinatie van werken, de fulltime zorg voor Lanah en het feit dat ze zoveel voor haar moeten regelen, eist zijn tol. Claudio: “Dat was heel eenzaam, want niemand kan je echt begeleiden of coachen. Er zijn maar zo weinig mensen die weten hoe het is, wat wij meemaken.”

Het gezin wordt door Adelante doorverwezen naar het Radboud UMC in Nijmegen om het team rondom Lanah groter te maken. Daar horen ze over Stichting Voor Sara en hoe die strijdt voor meer bekendheid voor de zeldzame spierziekte én een toekomstige behandeling. Claudio: “Het voelde zó positief dat er iets wordt gedaan.” Er wordt contact gelegd en wat volgt is begrip, erkenning en herkenning. Opluchting ook. Kylie: “We zaten in een cocon, hadden lange tijd even genoeg aan ons gezin. Toen we eraan toe waren, was het een warm welkom vanuit de stichting. We hebben lotgenoten ontmoet, ook volwassen patiënten, dat geeft ons moed.”

Kwetsbaar

Met Lanah, die tijdens het interview rustig met haar lego speelt, gaat het naar omstandigheden goed. Ze geniet van school, puzzelen, knutselen en haar grote hobby: ijshockeywedstrijden bezoeken. Sinds kort heeft ze rolstoelhockey ontdekt, een sport die ze graag zelf wil beoefenen.” Kylie: “Lanah lag de afgelopen tijd vaak in het ziekenhuis en we weten dat dit erbij hoort, maar we kunnen er niet aan wennen. Ze is kwetsbaar, een griepje komt héél hard bij haar aan, en ze is vatbaar voor bacteriële infecties. Dat blijft gewoon heel moeilijk.”

Juist omdat we niet weten hoe lang we met haar hebben, doen we het nu

Het is Lanah zelf die haar ouders overal doorheen sleept. Kylie: “Ze is een blij kind, goedlachs, eigenlijk altijd vrolijk.” Claudio vult aan: “Hoe ze geniet, hoe ze over dingen lijkt na te denken, ze lijkt zich van zoveel meer dingen bewust dan haar leeftijdsgenootjes.” Een oude ziel, noemt Kylie haar, maar vooral een lief en blij meisje.

En een meisje dat nóg blijer wordt, als ze de frisse berglucht inademt of de zilte zeelucht ruikt. Daarom staat er alweer een mooie reis op de planning: naar Ibiza. Claudio: “Juist omdat we niet weten hoe lang we met haar hebben, doen we het nu. Het is niet makkelijk en niet vanzelfsprekend, maar het brengt ons wel geluk. Dat is alles wat we wensen voor Lanah.”