‘Ons vechtertje Sara doet niet onder voor Saddik of Badr’
Emine en Bram krijgen op Zeldzameziektendag steun van kickbokser Rico Verhoeven. Ze zijn zenuwachtig voor de fotoshoot met de wereldkampioen, maar Sara breekt meteen het ijs.
,,Ben jij Rico?’’, vraagt Sara als Rico Verhoeven de fotostudio binnenstapt. Ze kijkt hem nieuwsgierig aan. Emine en ik hebben het al dagen over de fotoshoot met deze beroemdheid. Maar onze dochter blijkt lang niet zo onder de indruk als wij. Als Rico haar een hand wil geven, heeft Sara meer belangstelling voor haar knuffel. ,,Minnie wil van de glijbaan. Wil jij helpen?’’
Rico duwt Minnie van een plaat piepschuim die tijdens het fotograferen voor het juiste licht moet zorgen. Sara ziet de professionele studio als een speeltuin en Rico speelt mee. Een week eerder ging de sterkste knuffelbeer van Nederland hier op de foto voor Libelle. Nu neemt hij een instagramfilmpje op met Sara en maakt een selfie van hun tweeën. ,,We zijn Minnie vergeten!’’ roept Sara. En dus maakt Rico nóg een foto – met haar favoriete knuffel.
Emine en ik stonden te dansen in de kamer toen Rico’s manager belde om te vertellen dat hij ons wilde helpen. Morgen is het Zeldzameziektendag en bestaat onze stichting één jaar. Hét moment om de zeldzame spierziekte waaraan Sara lijdt een dreun te geven.
,,Hoe gaat het met haar’’, vraagt Rico als Sara even is weggereden in haar rolstoel. ,,Goed’’, zegt Emine en ze vertelt dat we er lange tijd erg mee bezig waren of Sara ooit zou kunnen lopen. ,,Inmiddels vinden we de kwaliteit van leven veel belangrijker. Ze is gelukkig en dat moet zo blijven.’’
,,Toen ze in december met een longontsteking in het ziekenhuis lag, overheerste de angst haar te verliezen. Daarna knokten we nog harder voor onderzoek, maar we merken dat de zeldzaamheid van Sara’s spierziekte extra hobbels met zich meebrengt.’’
Rico omhelst mijn vrouw. Ze verdwijnt bijna helemaal in zijn gespierde armen. ,,Wat voor hobbels?’’, vraagt hij.
,,Het duidelijkste voorbeeld? De Nederlandse Vereniging voor Neurologie antwoordde op het verzoek tot samenwerking dat ‘een relatief zeldzame spierziekte als MDC1A voor de NVN geen prioriteit heeft’. Ze zeggen dus doodleuk dat deze paar kinderen niet belangrijk genoeg zijn. Mijn meisje is hun tijd niet waard, omdat ze een ziekte heeft die zo weinig voorkomt’’, zeg ik.
Rico Verhoeven kijkt ons aan. ,,Ik ga helpen. Dankzij mijn eigen dochters weet ik hoe belangrijk haar toekomst is’’, zegt hij terwijl hij naar Sara wijst.
Fotograaf Ruud Baan zet de twee tegenover elkaar voor een staredown, ter voorbereiding op hun gevecht – samen tegen MDC1A. Ik til Sara in haar rolstoel op een tafel, zodat onze ambassadeur van bijna twee meter niet door zijn knieën hoeft. De tegenstelling tussen de grote, sterke wereldkampioen en ons kleine, kwetsbare meisje is enorm.
En toch – ons vechtertje doet niet onder voor Ben Saddik of Badr Hari. Onbevreesd kijkt ze hem aan. ,,Boos kijken, Sara!’’, roept Ruud. Sara gromt als een leeuw naar Rico en hij schiet in de lach.
Bekijk hier de video die AD.nl maakte van de vertederende ontmoeting tussen Sara en Rico Verhoeven.
Lees hier de eerdere columns die vader Bram Verbrugge schreef in het afgelopen jaar.
