Samenwerking met Spieren Voor Spieren

Stichting Voor Sara is trots op de samenwerking met Spieren voor Spieren. Spieren voor Spieren heeft als missie om alle spierziekten bij kinderen te verslaan. Stichting Voor Sara richt zich op de meest zeldzame spierziekten en Lama2-MD in het bijzonder voor zowel kinderen als volwassenen. We kijken waar we elkaar kunnen versterken en dus houden we goed contact en trekken we geregeld samen op.

Ons grootste project samen is het natuurlijk beloop onderzoek voor Lama2-MD patiënten in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Dankzij dit onderzoek wordt beter in kaart gebracht hoe deze spierziekte verloopt en kunnen artsen de zorg voor patiënten verbeteren. Lees hier meer over het onderzoek.

Stichting Voor Sara organiseert jaarlijks een lotgenotendag. Wil je nog meer contact met andere kinderen (of ouders) met een spierziekte? Dan kun je je ook bij Spieren voor Spieren aanmelden als kind-ambassadeur. Je wordt dan uitgenodigd voor de super gezellige Spieren voor Spieren Dag, je ontvangt leuke post en wordt op de hoogte gehouden van wat Spieren voor Spieren allemaal nog meer doet. Iets voor jou? Meld je dan hier aan.