Terugkijken: Zeldzame Ziektendag 2026 op de RiverTender

We kijken terug op een heel bijzondere Zeldzame Ziektendag. We brachten lotgenoten, donateurs, vrijwilligers, sponsors en vrienden en familie zaterdag letterlijk aan boord bij Voor Sara.

Ook prof. dr. Nicol Voermans van het RadboudUMC was erbij om te vertellen over haar onderzoek maar ook om te benadrukken hoe belangrijk en bijzonder het is om samen te blijven strijden voor betere zorg en een behandeling voor patiënten met een zeldzame spierziekte als Lama2-RD. En! We maakten bekend welke wensen van lotgenoten we dit jaar uit gaan laten komen. Dit jaar zetten we Valérie, Ilse en Jane in het zonnetje, waarover later meer.

Er werd gedeeld, geluisterd, gelachen en vooruitgekeken. Want hoewel Lama2-RD zeldzaam is, stonden we daar samen. En dat voel je.

Een speciale dank aan sponsor RiverTender, die deze bijzondere tocht voor ons mogelijk heeft gemaakt!