Voor Sara lanceert korte documentaire: Zijn grootste droom
Stichting Voor Sara lanceert vrijdag 8 december een korte documentaire ‘Zijn grootste droom’ over het leven van twee jongemannen met een levensbedreigende spierziekte. De 25-jarige Mo en de 16-jarige Hidde spraken openhartig over het leven met deze spierziekte. Ook hun ouders nemen de kijker mee in de indrukwekkende achtbaan van verdriet, hoop en geluk.
‘Wat is het nut van focussen op wat niet kan?’, zeggen beide jongemannen in de documentaire. En hoewel dat logisch klinkt, is het ontzettend knap om zo te relativeren als een zeldzame spierziekte je heel veel mogelijkheden in het leven ontneemt. Zowel Mo als Hidde en allebei hun families zijn nooit bij de pakken neer gaan zitten, maar kijken positief naar de toekomst.
Extreme spierslapte
Mo heeft bij alle fysieke handelingen in zijn leven hulp nodig. De zeer zeldzame spierziekte Lama2-MD zorgt voor extreme spierslapte. Dankzij een elektrische rolstoel en de hulp van familie en vrienden geniet hij toch van het leven. Zijn beperkingen weerhielden hem niet om vanaf de mytylschool door te groeien naar een HBO-opleiding ICT in Utrecht. In de documentaire zien we dat hij zijn propedeuse gaat ophalen. Subtiel komen praktische drempels zoals een trap in beeld, maar veel liever benadrukt Mo wat hij wel kan.
Hidde (uit Maastricht) staat er als 16-jarige puber net zo in, maar dat is niet altijd zo geweest vertelt zijn moeder Dyanneke: ,,Op de kleuterschool had Hidde een tekening gemaakt van zijn grootste droom, voor de juffrouw. En daar had hij dus getekend dat zijn grootste droom was dat hij weer kon lopen. Ja, dat vond ik heel moeilijk.’’ Beide families putten veel hoop uit een veelbelovend wetenschappelijk onderzoek dat in het MaastrichtUMC wordt uitgevoerd. Het zogeheten Generate Your Muscle (GYM) project heeft een innovatieve stamceltherapie ontwikkeld en zal deze op de markt brengen voor de behandeling van patiënten met verminderde spiermassa, spierkracht en spierenergie, zoals Hidde en Mo.
Strijd je ook mee voor een behandeling voor zeldzame spierziekten? Word donateur!
Generate Your Muscle project
De korte documentaire kwam tot stand dankzij een samenwerking tussen stichting Voor Sara en het GYM-project, onder leiding van professor Bert Smeets. Dankzij een subsidie van het Europese Interreg is er vier jaar lang intensief samengewerkt tussen vijf universiteiten en 2 bedrijven in de Euregio-Maas-Rijn. Het project heeft geresulteerd in achttien wetenschappelijke publicaties en de oprichting van een stamcelbedrijf. De Klinische Studies zijn internationale mijlpalen en het volgende doel staat al op de agenda. Dit voorjaar wordt de effectiviteit van de behandeling getest.
Videobedrijf Beeldspraak maakte samen met stichting Voor Sara de documentaire om de wetenschappers een beter beeld te geven van het leven van de patiënten. Voor Sara-voorzitter Bram Verbrugge: ,,We wilden eigenlijk een korte video van anderhalve minuut maken, maar zowel Mo, Hidde als hun ouders vertelden zo openhartig en mooi dat het project in positieve zin een beetje uit de hand liep. Het resulteerde in deze korte documentaire van zestien minuten. Het eerlijke verhaal van deze families raakte ook mij persoonlijk als vader van een dochter met dezelfde spierziekte. We wilden het absoluut niet meer inkorten.’’
Hoop op stamceltherapie
Het verhaal van de twee dappere jongemannen onderstreept de impact en urgentie van het wetenschappelijke onderzoek. De families hebben hun hoop gevestigd op de innovatieve stamceltherapie en kunnen niet wachten op een gezondere toekomst. Mo, Hidde en hun families laten de impact zien van deze zeldzame spierziekte, maar ook positiviteit en het geluk in hun leven.
