Kennisbank
Sluit je aan bij de wereldwijde LAMA2-gemeenschap: het internationale forum is live!
Met trots lanceren wij het Internationale LAMA2 Forum: een wereldwijd platform dat patiënten met LAMA2, hun families, mantelzorgers, onderzoekers en zorgprofessionals met elkaar verbindt. Ga naar forum.lama2.com en sluit je ook aan! Omdat LAMA2 een zeldzame aandoening is, is onze gemeenschap verspreid over vele landen. Waardevolle kennis, ervaringen en onderzoeksupdates zijn daardoor vaak versnipperd. Dit…
Lees het hele artikel
Wat is Lama2-RD?
Lama2-RD (early-onset Lama2-Related Muscular Dystrophy) is een zeer zeldzame genetische aandoening, die wordt veroorzaakt door een mutatie in het LAMA2 gen. Deze aandoening wordt ook wel MDC1A (Merosin-Deficient Congenital Muscular Dystrophy) genoemd. Er zijn op dit moment zo’n 26 patiënten in Nederland bekend met deze ziekte. Wereldwijd wordt de frequentie op ongeveer 1/30,000-100,000 personen geschat.…
Lees het hele artikel