Stichting Voor Sara heeft een nieuwe brochure gelanceerd die speciaal is ontwikkeld voor families die net de diagnose LAMA2-related muscular dystrophy (LAMA2-RD) hebben gekregen. De brochure biedt toegankelijke informatie, praktische handvatten en herkenbare ervaringen om ouders en verzorgers te ondersteunen in de eerste, vaak overweldigende periode na de diagnose. Een diagnose LAMA2-RD brengt voor veel…
Lees het hele artikelWe kijken terug op een prachtige en vruchtbare ENMC-conferentie, die we samen met onze partner Cure CMD initieerden en dankzij onze sponsoren konden helpen financieren. Samen willen we de zorg voor alle patiënten verbeteren door de beschikbare informatie beschikbaar te stellen voor álle artsen wereldwijd en patiënten en hun families. Dankzij de inzet van zeer…
Lees het hele artikelKom in actie, deel ons verhaal en strijd mee