Stichting Voor Sara investeert ruim €45.000 in een veelbelovend onderzoeksproject onder leiding van professor Markus Rüegg aan de Universiteit van Basel in Zwitserland. De stichting ziet dit als een strategische stap om de internationale samenwerking te versterken en de ontwikkeling van een behandeling voor LAMA2-gerelateerde spierdystrofie (LAMA2-RD) te versnellen. Deze investering vormt een cruciale bijdrage…
Lees het hele artikelVandaag start het vervolg onderzoek van de Natuurlijk Beloop studie in het Radboudumc. Stichting Voor Sara heeft hard gewerkt om deze studie van de grond te krijgen. Dit is bovenal gelukt dankzij jullie donaties! Dank daarvoor. In samenwerking met Spieren voor Spieren en Voor Sara was het mogelijk dit belangrijke onderzoek te laten starten. Het…
Lees het hele artikelLama2-RD (early-onset Lama2-Related Muscular Dystrophy) is een zeer zeldzame genetische aandoening, die wordt veroorzaakt door een mutatie in het LAMA2 gen. Deze aandoening wordt ook wel MDC1A (Merosin-Deficient Congenital Muscular Dystrophy) genoemd. Er zijn op dit moment zo’n 26 patiënten in Nederland bekend met deze ziekte. Wereldwijd wordt de frequentie op ongeveer 1/30,000-100,000 personen geschat.…
Lees het hele artikelKom in actie, deel ons verhaal en strijd mee