Kennisbank
Sluit je aan bij de wereldwijde LAMA2-gemeenschap: het internationale forum is live!
Met trots lanceren wij het Internationale LAMA2 Forum: een wereldwijd platform dat patiënten met LAMA2, hun families, mantelzorgers, onderzoekers en zorgprofessionals met elkaar verbindt. Ga naar forum.lama2.com en sluit je ook aan! Omdat LAMA2 een zeldzame aandoening is, is onze gemeenschap verspreid over vele landen. Waardevolle kennis, ervaringen en onderzoeksupdates zijn daardoor vaak versnipperd. Dit…
Lees het hele artikel
Start Natuurlijk Beloop Studie
Vandaag start het vervolg onderzoek van de Natuurlijk Beloop studie in het Radboudumc. Stichting Voor Sara heeft hard gewerkt om deze studie van de grond te krijgen. Dit is bovenal gelukt dankzij jullie donaties! Dank daarvoor. In samenwerking met Spieren voor Spieren en Voor Sara was het mogelijk dit belangrijke onderzoek te laten starten. Het…
Lees het hele artikel
Wat is Lama2-RD?
Lama2-RD (early-onset Lama2-Related Muscular Dystrophy) is een zeer zeldzame genetische aandoening, die wordt veroorzaakt door een mutatie in het LAMA2 gen. Deze aandoening wordt ook wel MDC1A (Merosin-Deficient Congenital Muscular Dystrophy) genoemd. Er zijn op dit moment zo’n 26 patiënten in Nederland bekend met deze ziekte. Wereldwijd wordt de frequentie op ongeveer 1/30,000-100,000 personen geschat.…
Lees het hele artikel