Huib Verbrugge

Wie ben je?
Huib Verbrugge, opa van Sara.

Voor welk bedrijf werk je en in welke rol?
Voor mijn eigen bedrijf ontwerp en verkoop ik (afzuig)systemen die op een werkplek de ademsfeer schoon en veilig houden in alle takken van industrie, onderwijs, dienstverlening en gezondheidszorg.

Hoe ben je betrokken geraakt bij Stichting Voor Sara?
Vanaf de oprichting ben ik betrokken geweest in diverse taken en functies. Nu ben ik lid van de Raad van Toezicht.

Waarom steun je Stichting Voor Sara?
Als grootvader van Sara gun je haar en alle kinderen met een spierziekte een zo goed mogelijke ontwikkeling tot een zinvol en gelukkig bestaan. En als ik door de inspanning van Stichting Voor Sara hieraan kan bijdragen, door het ontwikkelen van begeleiding, hulpmiddelen en zo mogelijk een behandeling, wil ik dat graag ondersteunen.

Wat vind je de belangrijkste mijlpalen van de stichting tot nu toe?
Het breed onder de aandacht brengen van de spierziekte Lama2-MD is een heel belangrijke mijlpaal. In 2016 was deze erfelijke ziekte zelfs bij veel medici onbekend. En nu is het door de stichting zo op de kaart gezet dat professoren wereldwijd met elkaar informatie uitwisselen om tot verbetering/oplossing te komen voor deze ziekte. Daarnaast is het bij elkaar brengen van lotgenoten een grote steun voor wie het betreft. Ik heb gezien dat de herkenning en erkenning van elkaar in deze groep, heel veel positieve energie levert. En naast andere mijlpalen is het gebruik van het multipliereffect door met kleine investeringen van Voor Sara grote bedragen voor medisch onderzoek vrij te spelen, de kracht van deze stichting.

Wat wil je bereiken met de stichting?
Het verbeteren van de leefomstandigheden van kinderen met de aandoening Lama2-MD of andere spierziekten in het algemeen en een behandeling om de ziekte te verlichten of te genezen in het bijzonder.