Koen Huisman

Wie ben je?
Koen Huisman, 43 jaar oud

Voor welk bedrijf werk je en in welke rol?
Hoofd FX (valutahandel) bij ABN AMRO

Hoe ben je betrokken geraakt bij Stichting Voor Sara?
Bram en ik kennen elkaar al heel lang, zowel van de middelbare school als via voetbalvereniging Wieldrecht waar we jarenlang teamgenoten waren. Nog altijd zijn we goede vrienden en zien we elkaar regelmatig. Sinds 2019 ben ik bestuurslid en penningmeester van Stichting Voor Sara.

Waarom steun je Stichting Voor Sara?
Van dichtbij heb ik gezien wat de impact van de diagnose MDC1A is geweest op Bram en Emine en hun gezin. Ik vind het enorm knap hoe zij zo’n heftige ziekte hebben kunnen omzetten in een initiatief zo mooi als Stichting voor Sara. Ik draag daar graag mijn steentje aan bij!

Wat vind je de belangrijkste mijlpalen van de stichting tot nu toe?
Sinds de oprichting van Stichting voor Sara zijn de werkzaamheden steeds diverser geworden. De allergrootste mijlpaal van de Stichting is natuurlijk de bekendheid en aandacht voor deze (en veel andere!) zeldzame spierziektes. Daarnaast is er echter ook veel bereikt op medisch vlak, waar het onderzoek naar deze ziekte in een stroomversnelling is gekomen door de inspanningen van de stichting. Tevens is stichting Voor Sara een informatiebron geworden voor patiënten, behandelaars en onderzoekers, waarbij patiënten en hun ouders elkaar echt gevonden hebben via alle kanalen en activiteiten. Een zeer waardevolle opzet, zeker voor deze kwetsbare kinderen en hun ouders.

Wat wil je bereiken met de stichting?
Ondanks alles wat de Stichting de afgelopen jaren bereikt heeft hebben we nog altijd een enorme haast: ondanks alle onderzoeken is er namelijk nog geen behandeling voor deze ziekte. En dit is wel waar Sara en alle andere patiënten op wachten. We kunnen dus niet rustig achterover zitten, maar de stichting moet en zal een aanjager blijven om zo snel mogelijk te komen tot een goede en veilige behandeling voor alle MDC1A patiënten.