SOS-kaart LAMA2 patiënten

Voor mensen met LAMA2-RD kan reguliere spoedzorg in acute situaties onbedoeld levensbedreigend zijn. Daarom ontwikkelen we een speciale SOS-kaart (emergency alert card) met cruciale medische aandachtspunten voor hulpverleners. Een kleine kaart met grote impact.

Wat lossen we met dit project op?
LAMA2-MD is een zeldzame spierziekte die specifieke medische aandacht vereist, ook – en juist – in spoedsituaties. Spoedartsen en hulpverleners zijn vaak niet bekend met deze aandoening. In acute situaties is er geen tijd om uitgebreide medische dossiers door te nemen.

Onwetendheid kan leiden tot medisch handelen dat onbedoeld risico’s met zich meebrengt. Dit project voorkomt gevaarlijke situaties door essentiële informatie direct beschikbaar te maken op het moment dat elke seconde telt.

Wat houdt dit project precies in en wie voert het uit?
We ontwikkelen een compacte, internationaal bruikbare emergency card (alert card) speciaal voor patiënten met LAMA2-MD.

Op deze kaart komen:

• Cruciale medische aandachtspunten

• Specifieke risico’s bij spoedzorg

• Richtlijnen voor veilig medisch handelen

• Verwijzing naar aanvullende medische informatie

De inhoud wordt zorgvuldig samengesteld op basis van wetenschappelijke literatuur en in nauwe samenwerking met medische experts en patiëntenorganisaties, waaronder Cure CMD en Stichting Voor Sara. De SOS-kaart is bovendien een belangrijk onderdeel van het bredere traject richting internationale zorgrichtlijnen voor LAMA2-MD.

Dit project is een direct vervolg op de ENMC-meeting, geïnitieerd door Stichting Voor Sara, waarin artsen, onderzoekers en patiëntenorganisaties wereldwijd samenkwamen om structurele verbeteringen in de zorg te realiseren.

Voor wie is dit project bedoeld?

• Mensen met LAMA2-MD

• Ouders en verzorgers

• Spoedartsen en hulpverleners

• Ziekenhuizen en medische professionals wereldwijd

De kaart ondersteunt zowel patiënten als zorgverleners op cruciale momenten.

Waarom vindt Voor Sara dit een belangrijk project?
Goede zorg begint met de juiste kennis, óók in nood. De SOS-kaart: vergroot de veiligheid van patiënten, verkleint medische risico’s in acute situaties, ondersteunt hulpverleners bij snel en verantwoord handelen en draagt bij aan internationale standaardisatie van zorg. De impact is direct en levensreddend. Een kleine kaart kan op een kritiek moment het verschil maken.

Waar staan we nu met dit project?

• De noodzaak is vastgesteld tijdens de ENMC-meeting.

• Internationale samenwerking met experts en patiëntenorganisaties is opgezet.

• De inhoud wordt ontwikkeld op basis van wetenschappelijke onderbouwing.

De volgende stap is het finaliseren, vormgeven, produceren en internationaal verspreiden van de SOS-kaart.

Wat kost dit project?
Voor ontwikkeling, wetenschappelijke afstemming, ontwerp, productie en verspreiding is €2500 nodig.

Hoe kun jij bijdragen aan dit project?
Met jouw bijdrage help je de veiligheid van LAMA2-patiënten wereldwijd te vergroten.

• Doneer aan dit project

• Deel dit initiatief binnen je netwerk

Samen zorgen we ervoor dat cruciale medische informatie altijd binnen handbereik is, wanneer het er écht toe doet.