“Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten” “Samen strijden we tegen zeldzame spierziekten”
24-08-24

Benefietavond Taverne d’n Ot

Een fantastisch leuke avond inclusief hapjes en drankjes voor het goede doel met Dries Roelvink en zanger Alex, een loterij waarbij (bijna) iedereen wint en supermooie prijzen in de veiling. Daar wil je bij zijn!

Datum: 24 augustus 2024 van 19.30 tot 2.00 uur
Locatie: Taverne d’n Ot in Ulvenhout (Dorpstraat 7)
Tickets: €150,-

Het doel van de avond is om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar een behandeling voor kinderen met de zeldzame spierziekte Lama2-MD (MDC1A). Alle betrokkenen werken belangeloos mee. Laten we er samen voor zorgen dat deze spierziekte de wereld uit gaat!

Koop hier je tickets


Mocht u een factuur wensen, zodat u de kaarten zakelijk kunt aanschaffen, stuur dan een mail naar: pattywijnen@hotmail.com.

Lees hieronder het indrukwekkende verhaal van organisator Patty Wijnen.

Hartelijk dank aan onze donateurs

Giel Margot

Ieder kind heeft recht op een toekomst, dus steunen wij dit initiatief van harte!

Remco, Margot, Ruben en Luke

€100
William en Mylène Voermans
€25
Anoniem
€50
Anja Peeters

Heel veel succes met de door jullie georganiseerde benefietavond. Zal vast een mooie avond worden.
Veel geluk en liefde voor Dirkje en Sara en alle kinderen met deze spierziekte.

€50
Judith van Dongen

Lieve Patty! Wat een mooi initiatief! Ik hoop dat jullie veel donaties mogen ontvangen en een top benefiet avond hebben voor Dirkje’s bestie Sara! X Juud

€10
Susan en Frank Van Vugt
€50
Daantje Van velzen

Heyy patty, ik ben zo trots op jou en hoop dat jullie snel genoeg geld hebben verzameld!! Je bent echt geweldig en hebt een hart van goud 💛 veel liefs van mij 🫶🏻

€25
TIM EN LONNEKE Vriends

Wat een mooi initiatief! We hopen op veel donaties voor jullie stichting en dragen graag ons steentje hier aan bij. Keep up the good work ❤

€25
Riet & Maartje Wijnen

Mooi initiatief Patty, we zijn trots op je. Natuurlijk dragen wij ook ons steuntje bij aan 'Voor Sara', want ieder kind gun je het allerbeste.

€100
Marinka Potters

Super mooi initiatief! Hoop op vele mooie donaties en een fantastische benefietavond om hoop te bieden aan iedereen met deze onbekende ziekte. Heel veel succes en ben trots op jullie!

€50
Marieke Wijers
€50
Sanne & Trisha Sanne & Trisha

Lieve schat! Sara en Dirkje verdienen de wereld! Wij als twee beste vriendinnen weten wat het is om er altijd voor elkaar te kunnen zijn! Succes lieverds

€50
Minderman Saskia
€10
Annemiek Van Ham
€20
Anton en Jeannette Bogert
€50
Schrijn Maureen

Net als Dirkje, moet Sara ook een medicijn krijgen. Een goed gekeurd medicijn, waar ook zij een toekomst mee op kan bouwen♡

€25
Van der Weij Oscar en Mireille

Wat een mooi initiatief! Hopelijk kunnen we zo een klein steentje bijdragen 🙏🏻

€50
Babet Backers

Dat jullie maar veel euro’s mogen binnen harken voor dit doel èn een mooie avond zullen hebben! Liefs, Babet 🧡

€25
Ancy Bierens
€25
Hereijgers Tamara

Dat Dirkje nog maar heel lang mag schaterlachen met haar vriendin! Hopelijk mogen jullie een mooi bedrag verzamelen. 🫶 voor ieder die hier bij betrokken is.

€50
Verhoeven John
€100

Patty Wijnen, samen met Colette van Velzen, de organisator van de avond

,,Sara is het beste vriendinnetje van mijn dochter Dirkje. Twee meiden van 8 en 9 jaar oud. Beide meisjes lijden aan een progressieve spierziekte. Dirkje aan de spierziekte SMA type 2, Sara aan de ziekte Lama2-MD (of MDC1A). Voor Dirkje bestaat er sinds zes jaar een medicijn. Dit betekent dat zij in plaats van achteruit, vooruit gaat. Voor haar vriendinnetje is dit medicijn er niet. Haar spierziekte is nóg zeldzamer en is dus niet interessant voor farmaceuten. Als ouders is dit onverteerbaar. Gelukkig is er dankzij Stichting Voor Sara nu wel hoop.

Ik ken het gevoel van wanhoop dat zij voelden na de diagnose. Toen Dirkje jong was, was er voor haar ook weinig hoop. Ze zou niet oud worden. Er was een medicijn, maar dat werd niet vergoed in Nederland. Dirkje ging keihard achteruit. Je ziet je kind aftakelen en kunt niet bij het medicijn. Uiteindelijk hebben we een Franse arts zover gekregen onze dochter te helpen. Met de vooruitgang die Dirkje maakte, konden we de overheid laten zien dat het medicijn wél werkte en werd het medicijn uiteindelijk goedgekeurd voor kinderen tot 10 jaar en werden er 35 kinderen ‘gered’.

De foto’s van Sara en Dirkje samen zijn voor mij heel bijzonder. Je ziet twee vriendinnen waarvan er één een medicijn krijgt en vooruitgang toont en de ander vanaf haar pubertijd hard achteruit kan gaan als er geen behandeling komt. Hartverscheurend.

Ik zie twee vriendinnen, die naast ontzettend grappig, knap en lief, ook enorm sterk zijn. Die wedstrijdjes doen wie het langste los kan staan en wie het hardste in de rollator kan lopen. Maar die beiden ook ervaren hoe het is om niet mee te kunnen doen. Ze helpen elkaar. En ik hoop dat het ze gegund is dat ze dit nog lang kunnen doen.’’

Voor Sara

Bekijk in onderstaande video in één minuut wat Stichting Voor Sara doet