Benefietavond Taverne d’n Ot

,,Sara is het beste vriendinnetje van mijn dochter Dirkje. Twee meiden van 8 en 9 jaar oud. Beide meisjes lijden aan een progressieve spierziekte. Dirkje aan de spierziekte SMA type 2, Sara aan de ziekte Lama2-MD (of MDC1A). Voor Dirkje bestaat er sinds zes jaar een medicijn. Dit betekent dat zij in plaats van achteruit, vooruit gaat. Voor haar vriendinnetje is dit medicijn er niet. Haar spierziekte is nóg zeldzamer en is dus niet interessant voor farmaceuten. Als ouders is dit onverteerbaar. Gelukkig is er dankzij Stichting Voor Sara nu wel hoop.

Ik ken het gevoel van wanhoop dat zij voelden na de diagnose. Toen Dirkje jong was, was er voor haar ook weinig hoop. Ze zou niet oud worden. Er was een medicijn, maar dat werd niet vergoed in Nederland. Dirkje ging keihard achteruit. Je ziet je kind aftakelen en kunt niet bij het medicijn. Uiteindelijk hebben we een Franse arts zover gekregen onze dochter te helpen. Met de vooruitgang die Dirkje maakte, konden we de overheid laten zien dat het medicijn wél werkte en werd het medicijn uiteindelijk goedgekeurd voor kinderen tot 10 jaar en werden er 35 kinderen ‘gered’.

De foto’s van Sara en Dirkje samen zijn voor mij heel bijzonder. Je ziet twee vriendinnen waarvan er één een medicijn krijgt en vooruitgang toont en de ander vanaf haar pubertijd hard achteruit kan gaan als er geen behandeling komt. Hartverscheurend.

Ik zie twee vriendinnen, die naast ontzettend grappig, knap en lief, ook enorm sterk zijn. Die wedstrijdjes doen wie het langste los kan staan en wie het hardste in de rollator kan lopen. Maar die beiden ook ervaren hoe het is om niet mee te kunnen doen. Ze helpen elkaar. En ik hoop dat het ze gegund is dat ze dit nog lang kunnen doen.’’