Kennisbank
Sara naar het Sophia Kinderziekenhuis voor een slaapstudie
Afgelopen week ging Sara samen met haar moeder naar het Sophia Kinderziekenhuis voor een slaapstudie. De timing van dit onderzoek is geen toeval. Na de internationale ENMC-conferentie in januari – geïnitieerd door Stichting Voor Sara en onze Amerikaanse partner CureCMD – is duidelijk geworden dat experts wereldwijd adviseren om slaaponderzoeken bij kinderen met een spierziekte…
Lees het hele artikel
Berdien (38) durfde nooit te dromen over een kindje, tot ze onverwacht zwanger raakte: 'Door Sanne heb ik iets om voor te leven'
De datum om haar zwangerschap af te breken stond gepland. Berdien (38) heeft een progressieve spierziekte en door haar ziekte durfde ze er niet eens over te dromen ooit moeder te worden. Toen ze onverwacht zwanger raakte, adviseerden artsen en haar omgeving om de vrucht te laten weghalen. Toch besloot ze om door te zetten:…
Lees het hele artikel
Nagenieten! Lotgenotendag 2025 was een prachtige dag!
NAGENIETEN! Met hoofdletters, want wat was de lotgenotendag een prachtige dag! Dankzij Sam en Merel (en hun hele families) was alles perfect georganiseerd in Bleiswijk. Er waren ontzettend veel lotgenoten van Friesland tot Limburg en zelfs uit Duitsland en België. Niet eerder waren we met zoveel mensen samen op deze jaarlijkse dag. Artsen en wetenschappers…
Lees het hele artikel
Sara vertelt in het Jeugdjournaal over de Lotgenotendag
Sara is tijdens de Lotgenotendag geïnterviewd door verslaggever Debora Post van het Jeugdjournaal. En het mooie is: de reportage was diezelfde avond nog te zien. We hebben de uitzending samen met alle families die aanwezig waren op de Lotgenotendag bekeken. Wat het voor ons éxtra bijzonder maakte en de dag nog een stukje meer memorabel.…
Lees het hele artikel
Sara legt uit: Waarom is ontmoeten van lotgenoten zo belangrijk?
Het is zover! Dit is de eerste aflevering van Sara haar eigen serie met uitlegvideo’s over zeldzame spierziekten en Stichting Voor Sara. Onze presentatrice vertelt waarom het ontmoeten van lotgenoten zo belangrijk is. Dat is niet toevallig, want zaterdag 12 april is de lotgenotendag van 2025! Sara hoopt dat deze serie andere lotgenoten helpt en…
Lees het hele artikel
Van lege flessen inzamelen tot internationaal kennisinstituut
Soms knijpen Bram en Emine elkaar in de armen. In 2016 stortte hun wereld in toen hun dochter ongeneeslijk ziek bleek te zijn. Ze leed aan een zeldzame spierziekte waarover amper iets bekend was bij doctoren. ‘Ik pik dit niet’, zei Emine. Ze richtten Stichting Voor Sara op. Wat begon met het inzamelen van lege…
Lees het hele artikel
Stichting voor Sara en het Spierfonds bundelen krachten voor veelbelovend spierziekte-onderzoek
Stichting voor Sara en het Prinses Beatrix Spierfonds financieren samen een innovatief onderzoek naar een nieuwe therapie voor mensen met de zeer zeldzame, progressieve spierziekte Lama2-MD. Het doel van dit onderzoek is om de achteruitgang van mensen met deze spierziekte te stoppen. Binnen twee jaar willen de onderzoekers de route naar deze therapie in kaart…
Lees het hele artikel
Sara in Je Zal Het Maar Hebben Junior
Vertellen over haar spierziekte vond Sara jarenlang erg lastig, maar omdat ze toch veel vragen krijgt, heeft ze goed geoefend. Toen het televisieprogramma ‘Je zal het maar hebben Junior’ vroeg of ze mee wilde doen, was Sara meteen enthousiast. Deze zomer kwam presentatrice Raïsha met een camerateam op bezoek en Sara vond het geweldig! Sara…
Lees het hele artikel
Gezocht! Drie sponsoren om drie wensen uit te laten komen!
Stichting Voor Sara start in 2025 een tof nieuw project, waarbij we drie wensen van lotgenoten laten uitkomen. Voor Sara zijn er dankzij de stichting een paar wensen uitgekomen. Zo heeft ze een tocht op een Harley Davidson motor gemaakt, heeft ze haar eigen koekjes gebakken, is ze met een klein vliegtuig over haar eigen…
Lees het hele artikel