Kennisbank
Doorbraak voor zwellingsziekte biedt hoop voor spierziekten
Onlangs kwam een medisch wetenschappelijke doorbraak groot in het nieuws (zie nieuwsbericht NOS hieronder). Tien patiënten met een erfelijke zwellingsziekte zijn door gentherapie in onder meer het Amsterdam UMC vrijwel geheel van hun klachten afgeholpen. Wat een prachtig nieuws voor deze patiënten en hun families en wat biedt zo’n bericht ook hoop voor zoveel meer…
Lees het hele artikel
Lotgenoot Mo (25): 'Ik ben me bewust van de dingen die ik méé heb in het leven'
Zelf uit bed komen, je aankleden, wat te eten maken, een stukje wandelen. Wat voor veel mensen compleet vanzelfsprekend is, is dat voor mensen met een spierziekte vaak niet. Mohamed ‘Mo’ uit Almere heeft Lama2-MD en met vrijwel alles hulp nodig. Toch voelt hij zich niet beperkt. ,,Ik ben me heel erg bewust van wat…
Lees het hele artikel
Voor Sara meet & greet met Rico Verhoeven
Please accept marketing-cookies to watch this video. What a special day! It was great to see the children with this rare muscle disease enjoying themselves so much in the gym. It was a dream come true, they said afterwards. Support our fight against rare muscle diseases and donate! Rico Verhoeven has been an ambassador of…
Lees het hele artikel
Voor Sara financiert derde onderzoek
Wij zijn heel trots te kunnen melden dat stichting Voor Sara een nieuw onderzoek naar Lama2-MD gaat financieren. Dit onderzoek is bedoeld om geschikte biomarkers te vinden voor deze spierziekte. Biomarkers zijn meetbare indicatoren om deze spierziekte beter te kunnen duiden. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de Amerikaanse kinderarts Reghan Foley, een trouwe deelnemer aan…
Lees het hele artikel
Voor Sara lanceert korte documentaire: Zijn grootste droom
Please accept marketing-cookies to watch this video. Stichting Voor Sara lanceert vrijdag 8 december een korte documentaire ‘Zijn grootste droom’ over het leven van twee jongemannen met een levensbedreigende spierziekte. De 25-jarige Mo en de 16-jarige Hidde spraken openhartig over het leven met deze spierziekte. Ook hun ouders nemen de kijker mee in de indrukwekkende…
Lees het hele artikel
Kom jij ook in actie Voor Sara? Bekijk hier hoe je dat doet!
Stichting Voor Sara heeft in enkele jaren veel bereikt dankzij de vele acties en donaties van jullie. Kleine acties van kinderen, grote evenementen van vrijwilligers of de donaties van iedereen die ook gelooft dat de meest zeldzame spierziekten onderzoek verdienen. Wil je ook in actie komen Voor Sara en direct strijden voor donaties? Dat kan…
Lees het hele artikel
3RivierenCup kiest Voor Sara als goed doel
Stichting Voor Sara is uitgekozen als goed doel voor weer een mooi evenement: de 3RivierenCup. Een voetbaltoernooi voor clubs uit de regio Drechtsteden als afsluiter van het voetbaljaar. De volgende clubs doen mee: VV Papendrecht, de Zwerver, VV Wieldrecht, VVGZ, Pelikaan, VV Sliedrecht en Drechtstreek. Een korte terugblik en wat informatie over dit evenement: In…
Lees het hele artikel
Start Natuurlijk Beloop Studie
Vandaag start het vervolg onderzoek van de Natuurlijk Beloop studie in het Radboudumc. Stichting Voor Sara heeft hard gewerkt om deze studie van de grond te krijgen. Dit is bovenal gelukt dankzij jullie donaties! Dank daarvoor. In samenwerking met Spieren voor Spieren en Voor Sara was het mogelijk dit belangrijke onderzoek te laten starten. Het…
Lees het hele artikel
Motortocht World Port Chapter groot succes!
Op zondag 17 september 2023 heeft het World Port Chapter een sponsoractie georganiseerd in samenwerking met Stichting Voor Sara: ️KICKstart voor de MUSCLES van SARA! Please accept marketing-cookies to watch this video. Kinderen met de spierziekte Lama2-MD hebben last van verminderde spierspanning en spierzwakte. De meesten kunnen niet zelfstandig lopen en zijn veel kwetsbaarder bij…
Lees het hele artikel