Stichting Voor Sara is eind 2016 opgericht door de ouders van Sara Verbrugge, vlak nadat zij te horen kregen dat Sara lijdt aan de ongeneeslijke spierziekte Lama2-MD. Kinderen met Lama2-MD worden over het algemeen niet oud. Bovendien brengt de spierzwakte veel beperkingen met zich mee in het dagelijks leven. Daarom zetten wij ons sinds de diagnose met hart en ziel in voor Sara en alle andere kindjes met deze verschrikkelijke spierziekte.
Ook willen we bekendheid geven aan de vele tientallen onbekende en zeer zeldzame spierziekten en de impact voor patiënten en hun families.
Stichting Voor Sara is in korte tijd uitgegroeid tot een internationale patiëntenorganisatie voor de zeldzame spierziekte Lama2-MD. We financieren meerdere onderzoeken en werken samen met experts aan het verbeteren van de zorg. Daarnaast brengen we lotgenoten, artsen en onderzoekers samen op familiedagen en op wetenschappelijke conferenties. Wij geloven in samenwerking en duidelijke doelstellingen om ons einddoel – een behandeling – te behalen. In vogelvlucht langs acht jaar Voor Sara met een doorkijkje naar de toekomst.
