Bouwen aan onze droom

Voor Sara

Stichting Voor Sara is eind 2016 opgericht door de ouders van Sara Verbrugge, vlak nadat zij te horen kregen dat Sara lijdt aan de ongeneeslijke spierziekte Lama2-MD (Ook wel bekend als MDC1A). Kinderen met deze spierziekte worden over het algemeen niet oud. Bovendien brengt de spierzwakte veel beperkingen met zich mee in het dagelijks leven. Daarom zetten wij ons sinds de diagnose met hart en ziel in voor Sara en alle andere kindjes met deze verschrikkelijke spierziekte. Ook willen we bekendheid geven aan de vele tientallen onbekende en zeer zeldzame spierziekten en de impact voor patiënten en hun families.

Wij zijn ervan overtuigd dat ALLE spierziekten de wereld uit moeten. Op dit moment is het lastig fondsen te werven voor kleine patiëntengroepen. Er wordt minder in zeldzame ziekten geïnvesteerd. Deze spierziekten zijn echter niet moeilijker op te lossen en ook deze patiënten hebben in onze ogen recht op een kans op een gezond leven. Een behandeling voor Lama2-MD kan een oplossing zijn voor veel meer spierziekten.

We dromen dat Sara ondanks haar spierziekte later een zelfstandig en gelukkig leven kan leiden. Wij geloven dat kinderen en volwassenen met een spierziekte een gezondere toekomst tegemoet kunnen gaan dankzij betere diagnostiek, goede zorg en uiteindelijk een behandeling.

hoopvol en strijdbaar

Dromen voor de toekomst

Onze kleine meid heeft al zo veel dromen: vlogger, danseres, moeder, snoepmaker en juf worden. Grote dromen van ons meisje dat zo intens geniet van het leven. Wij willen dat haar dromen uitkomen. Net als de dromen van al haar lotgenootjes met dezelfde zeldzame spierziekte. Daarom werken wij met duidelijke doelstellingen keihard aan een gezondere toekomst.

Stichting Voor Sara is in korte tijd uitgegroeid tot een internationale patiëntenorganisatie voor de zeldzame spierziekte Lama2-MD. We financieren meerdere onderzoeken, waaronder een veelbelovend onderzoek naar een behandeling aan de Universiteit van Maastricht en een onderzoek naar het natuurlijk beloop van deze spierziekte, aan het Radboud UMC. Samen met experts werken we aan verbetering van de zorg. Daarnaast brengen we lotgenoten, artsen en onderzoekers samen op familiedagen en op wetenschappelijke conferenties.

Ons einddoel is kraakhelder: een behandeling voor álle patiënten wereldwijd. Wij geloven dat onze droom op een dag uitkomt. En die overtuiging maakt ons hoopvol en strijdbaar. Het geeft ons kracht om te blijven vechten. Voor Sara, haar dromen, voor alle lotgenoten, hun ouders en geliefden.

Emine en Bram