Ondanks de progressieve spierziekte van Lanah zijn haar ouders Claudio en Kylie vastbesloten om haar zoveel mogelijk mooie plekken te laten zien. ‘We weten niet hoe lang we met haar hebben. Mooie herinneringen samen maken is daarom nóg belangrijker geworden.’ Handschoentjes aan, sneeuw op de achtergrond, een enorm brede glimlach. Lanah (5) poseert in haar…
Emine en Bram krijgen op Zeldzameziektendag steun van kickbokser Rico Verhoeven. Ze zijn zenuwachtig voor de fotoshoot met de wereldkampioen, maar Sara breekt meteen het ijs. ,,Ben jij Rico?’’, vraagt Sara als Rico Verhoeven de fotostudio binnenstapt. Ze kijkt hem nieuwsgierig aan. Emine en ik hebben het al dagen over de fotoshoot met deze beroemdheid.…
Wat doen wij met jouw donatie?
Stichting Voor Sara strijdt voor betere zorg en een behandeling voor de meest zeldzame spierziekten en Lama2-RD in het bijzonder. Helaas wordt daar minder in geïnvesteerd door de overheid, farmaceutische bedrijven en wetenschappers, maar een oplossing is binnen handbereik! Samen kunnen wij voor een gezondere toekomst voor deze kinderen en volwassenen zorgen.
Onze maandelijkse donateurs zijn onze strijders! Dankzij deze strijders heeft de stichting meer slagkracht en kunnen we verder vooruit plannen om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Zo bereiken we ons doel nog sneller: een behandeling voor álle patiënten.
