Kennisbank
Stichting voor Sara en het Spierfonds bundelen krachten voor veelbelovend spierziekte-onderzoek
Stichting voor Sara en het Prinses Beatrix Spierfonds financieren samen een innovatief onderzoek naar een nieuwe therapie voor mensen met de zeer zeldzame, progressieve spierziekte Lama2-MD. Het doel van dit onderzoek is om de achteruitgang van mensen met deze spierziekte te stoppen. Binnen twee jaar willen de onderzoekers de route naar deze therapie in kaart…
Lees het hele artikel
Lotgenoot Mo (25): 'Ik ben me bewust van de dingen die ik méé heb in het leven'
Zelf uit bed komen, je aankleden, wat te eten maken, een stukje wandelen. Wat voor veel mensen compleet vanzelfsprekend is, is dat voor mensen met een spierziekte vaak niet. Mohamed ‘Mo’ uit Almere heeft Lama2-MD en met vrijwel alles hulp nodig. Toch voelt hij zich niet beperkt. ,,Ik ben me heel erg bewust van wat…
Lees het hele artikel
Het verhaal van lotgenoot Michael Dhont (44)
‘Aan in zak en as zitten heeft niemand wat, ik maak er het beste van’ Er komt een dag dat Michael Dhont (44) steeds minder zelf kan. Dat weet hij. Maar de nuchtere Zeeuw laat zich niet tegenhouden. ,,Ik geniet van alles dat nog wel lukt.” Even opstaan om iets te pakken. Voor veel patiënten…
Lees het hele artikel