Ondanks de progressieve spierziekte van Lanah zijn haar ouders Claudio en Kylie vastbesloten om haar zoveel mogelijk mooie plekken te laten zien. ‘We weten niet hoe lang we met haar hebben. Mooie herinneringen samen maken is daarom nóg belangrijker geworden.’ Handschoentjes aan, sneeuw op de achtergrond, een enorm brede glimlach. Lanah (5) poseert in haar…
Aanstaande zaterdag 25 mei is de Voor Sara Lotgenotendag in Berkel en Rodenrijs. Hierbij alle praktische informatie en een overzicht van het programma. Wij hebben er zin in. Jullie hopelijk ook! Adres: Kleihoogt 54, 2651KV in Berkel en Rodenrijs Tijden: 13.00 uur – 20.00 uur Programma: 13.00 uur: inloop (koffie, thee, gebak, kinderchampagne) 13.30 uur:…
Wat doen wij met jouw donatie?
Stichting Voor Sara strijdt voor betere zorg en een behandeling voor de meest zeldzame spierziekten en Lama2-RD in het bijzonder. Helaas wordt daar minder in geïnvesteerd door de overheid, farmaceutische bedrijven en wetenschappers, maar een oplossing is binnen handbereik! Samen kunnen wij voor een gezondere toekomst voor deze kinderen en volwassenen zorgen.
Onze maandelijkse donateurs zijn onze strijders! Dankzij deze strijders heeft de stichting meer slagkracht en kunnen we verder vooruit plannen om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Zo bereiken we ons doel nog sneller: een behandeling voor álle patiënten.
