De onderzoekers van Maastricht University starten deze maand met een veelbelovend nieuw wetenschappelijk onderzoek naar een potentiële levensreddende therapie voor LAMA2-gerelateerde spierdystrofie (LAMA2-MD). Deze zeer zeldzame en progressieve spierziekte heeft een aanzienlijke impact op de spierfunctie en levensverwachting van de patiënten. Het onderzoek is mogelijk gemaakt dankzij de samenwerking tussen Stichting Voor Sara en het…
Lees het hele artikelOnlangs kwam een medisch wetenschappelijke doorbraak groot in het nieuws (zie nieuwsbericht NOS hieronder). Tien patiënten met een erfelijke zwellingsziekte zijn door gentherapie in onder meer het Amsterdam UMC vrijwel geheel van hun klachten afgeholpen. Wat een prachtig nieuws voor deze patiënten en hun families en wat biedt zo’n bericht ook hoop voor zoveel meer…
Lees het hele artikelKom in actie, deel ons verhaal en strijd mee