Kennisbank
Sluit je aan bij de wereldwijde LAMA2-gemeenschap: het internationale forum is live!
Met trots lanceren wij het Internationale LAMA2 Forum: een wereldwijd platform dat patiënten met LAMA2, hun families, mantelzorgers, onderzoekers en zorgprofessionals met elkaar verbindt. Ga naar forum.lama2.com en sluit je ook aan! Omdat LAMA2 een zeldzame aandoening is, is onze gemeenschap verspreid over vele landen. Waardevolle kennis, ervaringen en onderzoeksupdates zijn daardoor vaak versnipperd. Dit…
Lees het hele artikel
Sara in gesprek met minister-president Rob Jetten
Vijf boodschappen namens stichting Voor Sara Een paar dagen nadat minister-president Rob Jetten in New York nog sprak met staatshoofden en regeringsleiders, zat er een heel andere gesprekspartner tegenover hem: Sara. Op zijn werkkamer vertelde zij over haar leven met de zeldzame spierziekte LAMA2-RD. Niet alleen namens zichzelf, maar met de ervaringen, zorgen en wensen…
Lees het hele artikel