Kennisbank
VIDEO | Voor Sara laat grootste wens Nynke in vervulling gaan
Een glimlach van oor tot oor en een klein beetje kriebels in de buik. Stichting Voor Sara laat dit jaar de wensen van drie lotgenoten uitkomen. Please accept marketing-cookies to watch this video. Een glimlach van oor tot oor en een klein beetje kriebels in de buik. Stichting Voor Sara laat dit jaar de wensen…
Lees het hele artikel
De route naar een behandeling: het belang van samenwerken in beeld
De weg naar een behandeling vergt tijd, zoals een marathon. Door medische, maatschappelijke en financiële uitdagingen lijkt de route soms meer een hindernisbaan. Eén ding is zeker: om dat einddoel te halen is een goede samenwerking noodzakelijk, zoals bij een estafetterace. Daarom hebben wij deze route uitgebeeld als een estafette, waarbij patiënten, patiëntenorganisaties en stichtingen,…
Lees het hele artikel
Berdien (38) durfde nooit te dromen over een kindje, tot ze onverwacht zwanger raakte: 'Door Sanne heb ik iets om voor te leven'
De datum om haar zwangerschap af te breken stond gepland. Berdien (38) heeft een progressieve spierziekte en door haar ziekte durfde ze er niet eens over te dromen ooit moeder te worden. Toen ze onverwacht zwanger raakte, adviseerden artsen en haar omgeving om de vrucht te laten weghalen. Toch besloot ze om door te zetten:…
Lees het hele artikel
Nagenieten! Lotgenotendag 2025 was een prachtige dag!
NAGENIETEN! Met hoofdletters, want wat was de lotgenotendag een prachtige dag! Dankzij Sam en Merel (en hun hele families) was alles perfect georganiseerd in Bleiswijk. Er waren ontzettend veel lotgenoten van Friesland tot Limburg en zelfs uit Duitsland en België. Niet eerder waren we met zoveel mensen samen op deze jaarlijkse dag. Artsen en wetenschappers…
Lees het hele artikel
Sara vertelt in het Jeugdjournaal over de Lotgenotendag
Sara is tijdens de Lotgenotendag geïnterviewd door verslaggever Debora Post van het Jeugdjournaal. En het mooie is: de reportage was diezelfde avond nog te zien. We hebben de uitzending samen met alle families die aanwezig waren op de Lotgenotendag bekeken. Wat het voor ons éxtra bijzonder maakte en de dag nog een stukje meer memorabel.…
Lees het hele artikel
Sara legt uit: Waarom is ontmoeten van lotgenoten zo belangrijk?
Het is zover! Dit is de eerste aflevering van Sara haar eigen serie met uitlegvideo’s over zeldzame spierziekten en Stichting Voor Sara. Onze presentatrice vertelt waarom het ontmoeten van lotgenoten zo belangrijk is. Dat is niet toevallig, want zaterdag 12 april is de lotgenotendag van 2025! Sara hoopt dat deze serie andere lotgenoten helpt en…
Lees het hele artikel
Van lege flessen inzamelen tot internationaal kennisinstituut
Soms knijpen Bram en Emine elkaar in de armen. In 2016 stortte hun wereld in toen hun dochter ongeneeslijk ziek bleek te zijn. Ze leed aan een zeldzame spierziekte waarover amper iets bekend was bij doctoren. ‘Ik pik dit niet’, zei Emine. Ze richtten Stichting Voor Sara op. Wat begon met het inzamelen van lege…
Lees het hele artikel
Stichting voor Sara en het Spierfonds bundelen krachten voor veelbelovend spierziekte-onderzoek
Stichting voor Sara en het Prinses Beatrix Spierfonds financieren samen een innovatief onderzoek naar een nieuwe therapie voor mensen met de zeer zeldzame, progressieve spierziekte Lama2-MD. Het doel van dit onderzoek is om de achteruitgang van mensen met deze spierziekte te stoppen. Binnen twee jaar willen de onderzoekers de route naar deze therapie in kaart…
Lees het hele artikel
Sara in Je Zal Het Maar Hebben Junior
Vertellen over haar spierziekte vond Sara jarenlang erg lastig, maar omdat ze toch veel vragen krijgt, heeft ze goed geoefend. Toen het televisieprogramma ‘Je zal het maar hebben Junior’ vroeg of ze mee wilde doen, was Sara meteen enthousiast. Deze zomer kwam presentatrice Raïsha met een camerateam op bezoek en Sara vond het geweldig! Sara…
Lees het hele artikel