Kennisbank
Ondernemen Voor Winnaars: een avond om niet snel te vergeten!
Wát een avond! Het event dat we organiseerden om ons 8-jarig bestaan te vieren – Ondernemen Voor Winnaars – is een avond die we niet snel zullen vergeten. Met meer dan honderd ondernemers, een heerlijk diner, mooie rondleidingen, sprekers én onze ambassadeur Rico Verhoeven hebben we een heel bijzondere avond gehad in het Dordrechts Museum…
Lees het hele artikel
Schrijf je in: Lotgenotendag 2025
Schrijf je snel in! De jaarlijkse Voor Sara Lotgenotendag vindt in 2025 plaats op zaterdag 12 april bij de chrysantenkwekerij van de familie Hofman, aan de Lelieweg 14 in Bleiswijk. Jullie krijgen daar een rondleiding door de prachtige kassen en er zijn weer tal van mooie activiteiten voor jong en oud. Ook geven we updates…
Lees het hele artikel
Column Rico Verhoeven: 'Ondernemers, sluit je aan bij dit team'
Als topsporter sta ik elke dag op met één doel voor ogen: winnen. Het maakt niet uit of het in de ring is, tijdens mijn trainingen of in het leven buiten de sport. Winnen gaat niet alleen over de overwinning zelf, maar over de reis, het doorzettingsvermogen en nooit opgeven, ongeacht de obstakels op je…
Lees het hele artikel
Hicham Amirouch (29) over leven met een spierziekte: 'Ieder mens krijgt uitdagingen op zijn pad en dit is mijn uitdaging'
Met inspirerende teksten en motiverende quotes roept Hicham Amirouch (29) op sociale media iedereen die het wil horen op om alles uit het leven te halen. Dat doet hij zelf ook. ,,Ik ben perfect zoals ik ben, ook al heb ik een spierziekte.” Op de Mytylschool merkte Hicham voor het eerst dat hij anders in…
Lees het hele artikelBlijf op de hoogte
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief
Dit zijn onze gouden sponsoren!
We zijn ontzettend trots op de bedrijven die zich aan Voor Sara hebben verbonden als Gouden Sponsor. Ze leveren jaarlijks een aanzienlijke bijdrage aan onze doelstellingen. Haerken Consultancy Beheer BV doneert maandelijks een prachtig bedrag aan Stichting Voor Sara en draagt daarmee bij aan de continuïteit van onze organisatie. Dankzij sponsoren zoals dit bedrijf kunnen…
Lees het hele artikel
FDA verleent speciale status aan gentherapie Lama2-CMD
Een stap dichterbij: FDA verleent speciale status aan baanbrekende gentherapie voor Lama2-CMD Het bedrijf Modalis Therapeutics heeft onlangs een belangrijke mijlpaal bereikt: de Food and Drug Administration (FDA) in Amerika heeft hun gentherapie MDL-101 de status ‘Rare Pediatric Disease‘ (RPD) toegekend. Deze therapie is bedoeld voor de behandeling van Lama2-CMD (ook wel MDC1A). Wat betekent…
Lees het hele artikel
Hoe ziet een werkweek bij Stichting Voor Sara eruit?
Vaak krijgt onze voorzitter Bram Verbrugge de vraag ‘Bram, wat doe jij nou in zo’n werkweek nu je fulltime voor de stichting aan de slag bent gegaan?’ Soms is het lastig uitleggen, want in feite is hij verantwoordelijk voor zowel de fondsenwerving, social media, wetenschappelijke samenwerkingen en het poetsen van de toiletten na een event.…
Lees het hele artikel
Vrijwilligersavond Voor Sara op 11 november in Rotterdam!
Stichting Voor Sara zet haar vrijwilligers in het zonnetje én nodigt iedereen uit die zich wil inzetten voor onze strijd tegen zeldzame spierziekten. Kom je ook naar onze vrijwilligersavond op maandag 11 november? Nieuwe vrijwilligers gezocht! Stichting Voor Sara kan haar werk uitvoeren mede dankzij de hulp van vele vrijwilligers. We kunnen echter áltijd extra…
Lees het hele artikel
Benefietdag Wieldrecht groot succes én recordopbrengst!
De jaarlijkse benefietdag bij v.v. Wieldrecht was een enorm succes! Het voetbaltoernooi, de wandeltocht, de kinderactiviteiten, de disco, de loterij en de barbecue: overal was het druk, gezellig en top geregeld dankzij alle vrijwilligers. We beleefden een fantastische dag met elkaar voor iedereen met een zeldzame spierziekte! Ook de opbrengst van de dag is wederom…
Lees het hele artikel