Kennisbank
Hicham Amirouch (29) over leven met een spierziekte: 'Ieder mens krijgt uitdagingen op zijn pad en dit is mijn uitdaging'
Met inspirerende teksten en motiverende quotes roept Hicham Amirouch (29) op sociale media iedereen die het wil horen op om alles uit het leven te halen. Dat doet hij zelf ook. ,,Ik ben perfect zoals ik ben, ook al heb ik een spierziekte.” Op de Mytylschool merkte Hicham voor het eerst dat hij anders in…
Lees het hele artikel
Dit zijn onze gouden sponsoren!
We zijn ontzettend trots op de bedrijven die zich aan Voor Sara hebben verbonden als Gouden Sponsor. Ze leveren jaarlijks een aanzienlijke bijdrage aan onze doelstellingen. Haerken Consultancy Beheer BV doneert maandelijks een prachtig bedrag aan Stichting Voor Sara en draagt daarmee bij aan de continuïteit van onze organisatie. Dankzij sponsoren zoals dit bedrijf kunnen…
Lees het hele artikel
FDA verleent speciale status aan gentherapie Lama2-CMD
Een stap dichterbij: FDA verleent speciale status aan baanbrekende gentherapie voor Lama2-CMD Het bedrijf Modalis Therapeutics heeft onlangs een belangrijke mijlpaal bereikt: de Food and Drug Administration (FDA) in Amerika heeft hun gentherapie MDL-101 de status ‘Rare Pediatric Disease‘ (RPD) toegekend. Deze therapie is bedoeld voor de behandeling van Lama2-CMD (ook wel MDC1A). Wat betekent…
Lees het hele artikel
Hoe ziet een werkweek bij Stichting Voor Sara eruit?
Vaak krijgt onze voorzitter Bram Verbrugge de vraag ‘Bram, wat doe jij nou in zo’n werkweek nu je fulltime voor de stichting aan de slag bent gegaan?’ Soms is het lastig uitleggen, want in feite is hij verantwoordelijk voor zowel de fondsenwerving, social media, wetenschappelijke samenwerkingen en het poetsen van de toiletten na een event.…
Lees het hele artikel
Vrijwilligersavond Voor Sara op 11 november in Rotterdam!
Stichting Voor Sara zet haar vrijwilligers in het zonnetje én nodigt iedereen uit die zich wil inzetten voor onze strijd tegen zeldzame spierziekten. Kom je ook naar onze vrijwilligersavond op maandag 11 november? Nieuwe vrijwilligers gezocht! Stichting Voor Sara kan haar werk uitvoeren mede dankzij de hulp van vele vrijwilligers. We kunnen echter áltijd extra…
Lees het hele artikel
Benefietdag Wieldrecht groot succes én recordopbrengst!
De jaarlijkse benefietdag bij v.v. Wieldrecht was een enorm succes! Het voetbaltoernooi, de wandeltocht, de kinderactiviteiten, de disco, de loterij en de barbecue: overal was het druk, gezellig en top geregeld dankzij alle vrijwilligers. We beleefden een fantastische dag met elkaar voor iedereen met een zeldzame spierziekte! Ook de opbrengst van de dag is wederom…
Lees het hele artikelVoor Sara Lotgenotendag 2024: het programma!
Aanstaande zaterdag 25 mei is de Voor Sara Lotgenotendag in Berkel en Rodenrijs. Hierbij alle praktische informatie en een overzicht van het programma. Wij hebben er zin in. Jullie hopelijk ook! Adres: Kleihoogt 54, 2651KV in Berkel en Rodenrijs Tijden: 13.00 uur – 20.00 uur Programma: 13.00 uur: inloop (koffie, thee, gebak, kinderchampagne) 13.30 uur:…
Lees het hele artikel
Culinaire benefietavond Voor Sara groot succes
Stichting Voor Sara vierde woensdag 28 februari 2024 het 7-jarig bestaan. De stichting is op Zeldzameziektendag opgericht en samen haalden we tijdens een succesvolle benefietavond 10.000 euro op voor wetenschappelijk onderzoek. En minstens zo mooi, we proostten met trouwe donateurs en vrijwilligers op de successen die al zijn behaald. Grote dank aan onze gasten én…
Lees het hele artikel
Lotgenoot Mo (25): 'Ik ben me bewust van de dingen die ik méé heb in het leven'
Zelf uit bed komen, je aankleden, wat te eten maken, een stukje wandelen. Wat voor veel mensen compleet vanzelfsprekend is, is dat voor mensen met een spierziekte vaak niet. Mohamed ‘Mo’ uit Almere heeft Lama2-MD en met vrijwel alles hulp nodig. Toch voelt hij zich niet beperkt. ,,Ik ben me heel erg bewust van wat…
Lees het hele artikel