Vaak krijgt onze voorzitter Bram Verbrugge de vraag ‘Bram, wat doe jij nou in zo’n werkweek nu je fulltime voor de stichting aan de slag bent gegaan?’ Soms is het lastig uitleggen, want in feite is hij verantwoordelijk voor zowel de fondsenwerving, social media, wetenschappelijke samenwerkingen en het poetsen van de toiletten na een event.…
Lees het hele artikelStichting Voor Sara zet haar vrijwilligers in het zonnetje én nodigt iedereen uit die zich wil inzetten voor onze strijd tegen zeldzame spierziekten. Kom je ook naar onze vrijwilligersavond op maandag 11 november? Nieuwe vrijwilligers gezocht! Stichting Voor Sara kan haar werk uitvoeren mede dankzij de hulp van vele vrijwilligers. We kunnen echter áltijd extra…
Lees het hele artikelDe jaarlijkse benefietdag bij v.v. Wieldrecht was een enorm succes! Het voetbaltoernooi, de wandeltocht, de kinderactiviteiten, de disco, de loterij en de barbecue: overal was het druk, gezellig en top geregeld dankzij alle vrijwilligers. We beleefden een fantastische dag met elkaar voor iedereen met een zeldzame spierziekte! Ook de opbrengst van de dag is wederom…
Lees het hele artikelAanstaande zaterdag 25 mei is de Voor Sara Lotgenotendag in Berkel en Rodenrijs. Hierbij alle praktische informatie en een overzicht van het programma. Wij hebben er zin in. Jullie hopelijk ook! Adres: Kleihoogt 54, 2651KV in Berkel en Rodenrijs Tijden: 13.00 uur – 20.00 uur Programma: 13.00 uur: inloop (koffie, thee, gebak, kinderchampagne) 13.30 uur:…
Lees het hele artikelStichting Voor Sara vierde woensdag 28 februari 2024 het 7-jarig bestaan. De stichting is op Zeldzameziektendag opgericht en samen haalden we tijdens een succesvolle benefietavond 10.000 euro op voor wetenschappelijk onderzoek. En minstens zo mooi, we proostten met trouwe donateurs en vrijwilligers op de successen die al zijn behaald. Grote dank aan onze gasten én…
Lees het hele artikelZelf uit bed komen, je aankleden, wat te eten maken, een stukje wandelen. Wat voor veel mensen compleet vanzelfsprekend is, is dat voor mensen met een spierziekte vaak niet. Mohamed ‘Mo’ uit Almere heeft Lama2-MD en met vrijwel alles hulp nodig. Toch voelt hij zich niet beperkt. ,,Ik ben me heel erg bewust van wat…
Lees het hele artikelPlease accept marketing-cookies to watch this video. What a special day! It was great to see the children with this rare muscle disease enjoying themselves so much in the gym. It was a dream come true, they said afterwards. Support our fight against rare muscle diseases and donate! Rico Verhoeven has been an ambassador of…
Lees het hele artikelPlease accept marketing-cookies to watch this video. Stichting Voor Sara lanceert vrijdag 8 december een korte documentaire ‘Zijn grootste droom’ over het leven van twee jongemannen met een levensbedreigende spierziekte. De 25-jarige Mo en de 16-jarige Hidde spraken openhartig over het leven met deze spierziekte. Ook hun ouders nemen de kijker mee in de indrukwekkende…
Lees het hele artikelStichting Voor Sara heeft in enkele jaren veel bereikt dankzij de vele acties en donaties van jullie. Kleine acties van kinderen, grote evenementen van vrijwilligers of de donaties van iedereen die ook gelooft dat de meest zeldzame spierziekten onderzoek verdienen. Wil je ook in actie komen Voor Sara en direct strijden voor donaties? Dat kan…
Lees het hele artikelKom in actie, deel ons verhaal en strijd mee