Kennisbank
Culinaire benefietavond Voor Sara groot succes
Stichting Voor Sara vierde woensdag 28 februari 2024 het 7-jarig bestaan. De stichting is op Zeldzameziektendag opgericht en samen haalden we tijdens een succesvolle benefietavond 10.000 euro op voor wetenschappelijk onderzoek. En minstens zo mooi, we proostten met trouwe donateurs en vrijwilligers op de successen die al zijn behaald. Grote dank aan onze gasten én…
Lees het hele artikel
Lotgenoot Mo (25): 'Ik ben me bewust van de dingen die ik méé heb in het leven'
Zelf uit bed komen, je aankleden, wat te eten maken, een stukje wandelen. Wat voor veel mensen compleet vanzelfsprekend is, is dat voor mensen met een spierziekte vaak niet. Mohamed ‘Mo’ uit Almere heeft Lama2-MD en met vrijwel alles hulp nodig. Toch voelt hij zich niet beperkt. ,,Ik ben me heel erg bewust van wat…
Lees het hele artikel
Voor Sara meet & greet met Rico Verhoeven
Please accept marketing-cookies to watch this video. What a special day! It was great to see the children with this rare muscle disease enjoying themselves so much in the gym. It was a dream come true, they said afterwards. Support our fight against rare muscle diseases and donate! Rico Verhoeven has been an ambassador of…
Lees het hele artikel
Voor Sara lanceert korte documentaire: Zijn grootste droom
Please accept marketing-cookies to watch this video. Stichting Voor Sara lanceert vrijdag 8 december een korte documentaire ‘Zijn grootste droom’ over het leven van twee jongemannen met een levensbedreigende spierziekte. De 25-jarige Mo en de 16-jarige Hidde spraken openhartig over het leven met deze spierziekte. Ook hun ouders nemen de kijker mee in de indrukwekkende…
Lees het hele artikel
Kom jij ook in actie Voor Sara? Bekijk hier hoe je dat doet!
Stichting Voor Sara heeft in enkele jaren veel bereikt dankzij de vele acties en donaties van jullie. Kleine acties van kinderen, grote evenementen van vrijwilligers of de donaties van iedereen die ook gelooft dat de meest zeldzame spierziekten onderzoek verdienen. Wil je ook in actie komen Voor Sara en direct strijden voor donaties? Dat kan…
Lees het hele artikel
3RivierenCup kiest Voor Sara als goed doel
Stichting Voor Sara is uitgekozen als goed doel voor weer een mooi evenement: de 3RivierenCup. Een voetbaltoernooi voor clubs uit de regio Drechtsteden als afsluiter van het voetbaljaar. De volgende clubs doen mee: VV Papendrecht, de Zwerver, VV Wieldrecht, VVGZ, Pelikaan, VV Sliedrecht en Drechtstreek. Een korte terugblik en wat informatie over dit evenement: In…
Lees het hele artikel
Motortocht World Port Chapter groot succes!
Op zondag 17 september 2023 heeft het World Port Chapter een sponsoractie georganiseerd in samenwerking met Stichting Voor Sara: ️KICKstart voor de MUSCLES van SARA! Please accept marketing-cookies to watch this video. Kinderen met de spierziekte Lama2-MD hebben last van verminderde spierspanning en spierzwakte. De meesten kunnen niet zelfstandig lopen en zijn veel kwetsbaarder bij…
Lees het hele artikel
Terugkijken: Lotgenotendag Voor Sara 2023
Zaterdag 26 augustus was de lotgenotendag van stichting Voor Sara en wat was het weer mooi, vol liefde en herkenning! Het voelt steeds meer als een familiedag en dankzij de updates van professor Bert Smeets (stamceltherapje Maastricht University) en Karlijn Bouman (natuurlijk beloop onderzoek Radboudumc) ook nog eens heel leerzaam en informatief. Met goochelaar Jeffrey…
Lees het hele artikel
Piloot Patrick Kreukniet bezorgt 7-jarige Sara een droomvlucht
‘Dit is het mooiste wat ik ooit heb gezien’ Een bijzondere vlucht over de Efteling, Slot Loevestein, de Biesbosch en het huis van haar opa en oma. Voor de 7-jarige Sara, haar zusje Lana (3) en haar moeder Emine kwam een droom uit. ‘Dit is het mooiste wat ik ooit heb gezien!’ Sara is al…
Lees het hele artikel