Nieuws
Prachtig nieuws! Voor Sara en CureCMD krijgen ENMC conferentie toegekend
We zijn super trots op de toekenning van een ENMC-workshop, helemaal toegespitst op de zeldzame spierziekte Lama2-MD. Bovendien worden de uitkomsten gebruikt als prototype voor de ontwikkeling van aanbevelingen voor vier andere subtypes van congenitale spierdystrofie. Zo hebben niet alleen patiënten met dezelfde spierziekte als Sara, maar nog duizenden andere patiënten hebben er profijt van.…
Lees het hele artikel
Opbrengst kinderboek Kobus de verhalenbeer naar Voor Sara
Kobus de Verhalenbeer is een verhalenbundel die door Jan Willem Sewalt is geschreven voor alle kinderen in Nederland en daarbuiten! Tekenaar Hiep Truong heeft bij elk verhaal een prachtige illustratie gemaakt. Het zijn 15 fantasietjes voor het slapen gaan, over wonderlijke dieren met een uitdaging. Dieren die deze uitdaging overwinnen met hun zelfvertrouwen, doorzettingsvermogen en…
Lees het hele artikel
Benefietdag Wieldrecht groot succes én recordopbrengst!
De jaarlijkse benefietdag bij v.v. Wieldrecht was een enorm succes! Het voetbaltoernooi, de wandeltocht, de kinderactiviteiten, de disco, de loterij en de barbecue: overal was het druk, gezellig en top geregeld dankzij alle vrijwilligers. We beleefden een fantastische dag met elkaar voor iedereen met een zeldzame spierziekte! Ook de opbrengst van de dag is wederom…
Lees het hele artikel
Voor Sara Lotgenotendag 2024: het programma!
Aanstaande zaterdag 25 mei is de Voor Sara Lotgenotendag in Berkel en Rodenrijs. Hierbij alle praktische informatie en een overzicht van het programma. Wij hebben er zin in. Jullie hopelijk ook! Adres: Kleihoogt 54, 2651KV in Berkel en Rodenrijs Tijden: 13.00 uur – 20.00 uur Programma: 13.00 uur: inloop (koffie, thee, gebak, kinderchampagne) 13.30 uur:…
Lees het hele artikel
Culinaire benefietavond Voor Sara groot succes
Stichting Voor Sara vierde woensdag 28 februari 2024 het 7-jarig bestaan. De stichting is op Zeldzameziektendag opgericht en samen haalden we tijdens een succesvolle benefietavond 10.000 euro op voor wetenschappelijk onderzoek. En minstens zo mooi, we proostten met trouwe donateurs en vrijwilligers op de successen die al zijn behaald. Grote dank aan onze gasten én…
Lees het hele artikel
Doorbraak voor zwellingsziekte biedt hoop voor spierziekten
Onlangs kwam een medisch wetenschappelijke doorbraak groot in het nieuws (zie nieuwsbericht NOS hieronder). Tien patiënten met een erfelijke zwellingsziekte zijn door gentherapie in onder meer het Amsterdam UMC vrijwel geheel van hun klachten afgeholpen. Wat een prachtig nieuws voor deze patiënten en hun families en wat biedt zo’n bericht ook hoop voor zoveel meer…
Lees het hele artikel
Lotgenoot Mo (25): 'Ik ben me bewust van de dingen die ik méé heb in het leven'
Zelf uit bed komen, je aankleden, wat te eten maken, een stukje wandelen. Wat voor veel mensen compleet vanzelfsprekend is, is dat voor mensen met een spierziekte vaak niet. Mohamed ‘Mo’ uit Almere heeft Lama2-MD en met vrijwel alles hulp nodig. Toch voelt hij zich niet beperkt. ,,Ik ben me heel erg bewust van wat…
Lees het hele artikel
Voor Sara meet & greet met Rico Verhoeven
Please accept marketing-cookies to watch this video. What a special day! It was great to see the children with this rare muscle disease enjoying themselves so much in the gym. It was a dream come true, they said afterwards. Support our fight against rare muscle diseases and donate! Rico Verhoeven has been an ambassador of…
Lees het hele artikel
Voor Sara financiert derde onderzoek
Wij zijn heel trots te kunnen melden dat stichting Voor Sara een nieuw onderzoek naar Lama2-MD gaat financieren. Dit onderzoek is bedoeld om geschikte biomarkers te vinden voor deze spierziekte. Biomarkers zijn meetbare indicatoren om deze spierziekte beter te kunnen duiden. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de Amerikaanse kinderarts Reghan Foley, een trouwe deelnemer aan…
Lees het hele artikel