Vaak krijgt onze voorzitter Bram Verbrugge de vraag ‘Bram, wat doe jij nou in zo’n werkweek nu je fulltime voor de stichting aan de slag bent gegaan?’ Soms is het lastig uitleggen, want in feite is hij verantwoordelijk voor zowel de fondsenwerving, social media, wetenschappelijke samenwerkingen en het poetsen van de toiletten na een event.…
Lees het hele artikelStichting Voor Sara zet haar vrijwilligers in het zonnetje én nodigt iedereen uit die zich wil inzetten voor onze strijd tegen zeldzame spierziekten. Kom je ook naar onze vrijwilligersavond op maandag 11 november? Nieuwe vrijwilligers gezocht! Stichting Voor Sara kan haar werk uitvoeren mede dankzij de hulp van vele vrijwilligers. We kunnen echter áltijd extra…
Lees het hele artikelStichting Voor Sara financiert op dit moment drie onderzoeken. Het natuurlijk beloop onderzoek in het RadboudUMC Nijmegen om het verloop van deze spierziekte in kaart te brengen en de zorg te verbeteren, een onderzoek naar biomarkers op de University College Cork in Ierland, dat kan helpen om bij klinische trials te bewijzen dat de behandeling…
Lees het hele artikelWe zijn super trots op de toekenning van een ENMC-workshop, helemaal toegespitst op de zeldzame spierziekte Lama2-MD. Bovendien worden de uitkomsten gebruikt als prototype voor de ontwikkeling van aanbevelingen voor vier andere subtypes van congenitale spierdystrofie. Zo hebben niet alleen patiënten met dezelfde spierziekte als Sara, maar nog duizenden andere patiënten hebben er profijt van.…
Lees het hele artikelBlijf op de hoogte
Kobus de Verhalenbeer is een verhalenbundel die door Jan Willem Sewalt is geschreven voor alle kinderen in Nederland en daarbuiten! Tekenaar Hiep Truong heeft bij elk verhaal een prachtige illustratie gemaakt. Het zijn 15 fantasietjes voor het slapen gaan, over wonderlijke dieren met een uitdaging. Dieren die deze uitdaging overwinnen met hun zelfvertrouwen, doorzettingsvermogen en…
Lees het hele artikelDe jaarlijkse benefietdag bij v.v. Wieldrecht was een enorm succes! Het voetbaltoernooi, de wandeltocht, de kinderactiviteiten, de disco, de loterij en de barbecue: overal was het druk, gezellig en top geregeld dankzij alle vrijwilligers. We beleefden een fantastische dag met elkaar voor iedereen met een zeldzame spierziekte! Ook de opbrengst van de dag is wederom…
Lees het hele artikelAanstaande zaterdag 25 mei is de Voor Sara Lotgenotendag in Berkel en Rodenrijs. Hierbij alle praktische informatie en een overzicht van het programma. Wij hebben er zin in. Jullie hopelijk ook! Adres: Kleihoogt 54, 2651KV in Berkel en Rodenrijs Tijden: 13.00 uur – 20.00 uur Programma: 13.00 uur: inloop (koffie, thee, gebak, kinderchampagne) 13.30 uur:…
Lees het hele artikel