Stichting Voor Sara vierde woensdag 28 februari 2024 het 7-jarig bestaan. De stichting is op Zeldzameziektendag opgericht en samen haalden we tijdens een succesvolle benefietavond 10.000 euro op voor wetenschappelijk onderzoek. En minstens zo mooi, we proostten met trouwe donateurs en vrijwilligers op de successen die al zijn behaald. Grote dank aan onze gasten én…
Lees het hele artikelOnlangs kwam een medisch wetenschappelijke doorbraak groot in het nieuws (zie nieuwsbericht NOS hieronder). Tien patiënten met een erfelijke zwellingsziekte zijn door gentherapie in onder meer het Amsterdam UMC vrijwel geheel van hun klachten afgeholpen. Wat een prachtig nieuws voor deze patiënten en hun families en wat biedt zo’n bericht ook hoop voor zoveel meer…
Lees het hele artikelZelf uit bed komen, je aankleden, wat te eten maken, een stukje wandelen. Wat voor veel mensen compleet vanzelfsprekend is, is dat voor mensen met een spierziekte vaak niet. Mohamed ‘Mo’ uit Almere heeft Lama2-MD en met vrijwel alles hulp nodig. Toch voelt hij zich niet beperkt. ,,Ik ben me heel erg bewust van wat…
Lees het hele artikelPlease accept marketing-cookies to watch this video. What a special day! It was great to see the children with this rare muscle disease enjoying themselves so much in the gym. It was a dream come true, they said afterwards. Support our fight against rare muscle diseases and donate! Rico Verhoeven has been an ambassador of…
Lees het hele artikelBlijf op de hoogte
Wij zijn heel trots te kunnen melden dat stichting Voor Sara een nieuw onderzoek naar Lama2-MD gaat financieren. Dit onderzoek is bedoeld om geschikte biomarkers te vinden voor deze spierziekte. Biomarkers zijn meetbare indicatoren om deze spierziekte beter te kunnen duiden. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de Amerikaanse kinderarts Reghan Foley, een trouwe deelnemer aan…
Lees het hele artikelPlease accept marketing-cookies to watch this video. Stichting Voor Sara lanceert vrijdag 8 december een korte documentaire ‘Zijn grootste droom’ over het leven van twee jongemannen met een levensbedreigende spierziekte. De 25-jarige Mo en de 16-jarige Hidde spraken openhartig over het leven met deze spierziekte. Ook hun ouders nemen de kijker mee in de indrukwekkende…
Lees het hele artikelStichting Voor Sara heeft in enkele jaren veel bereikt dankzij de vele acties en donaties van jullie. Kleine acties van kinderen, grote evenementen van vrijwilligers of de donaties van iedereen die ook gelooft dat de meest zeldzame spierziekten onderzoek verdienen. Wil je ook in actie komen Voor Sara en direct strijden voor donaties? Dat kan…
Lees het hele artikel