Als topsporter sta ik elke dag op met één doel voor ogen: winnen. Het maakt niet uit of het in de ring is, tijdens mijn trainingen of in het leven buiten de sport. Winnen gaat niet alleen over de overwinning zelf, maar over de reis, het doorzettingsvermogen en nooit opgeven, ongeacht de obstakels op je…
Lees het hele artikelAls topsporter sta ik elke dag op met één doel voor ogen: winnen. Het maakt niet uit of het in de ring is, tijdens mijn trainingen of in het leven buiten de sport. Winnen gaat niet alleen over de overwinning zelf, maar over de reis, het doorzettingsvermogen en nooit opgeven, ongeacht de obstakels op je…
Lees het hele artikelBlijf op de hoogte
We kijken terug op een prachtige en vruchtbare ENMC-conferentie, die we samen met onze partner Cure CMD initieerden en dankzij onze sponsoren konden helpen financieren. Samen willen we de zorg voor alle patiënten verbeteren door de beschikbare informatie beschikbaar te stellen voor álle artsen wereldwijd en patiënten en hun families. Dankzij de inzet van zeer…
Lees het hele artikelMet inspirerende teksten en motiverende quotes roept Hicham Amirouch (29) op sociale media iedereen die het wil horen op om alles uit het leven te halen. Dat doet hij zelf ook. ,,Ik ben perfect zoals ik ben, ook al heb ik een spierziekte.” Op de Mytylschool merkte Hicham voor het eerst dat hij anders in…
Lees het hele artikelWe zijn ontzettend trots op de bedrijven die zich aan Voor Sara hebben verbonden als Gouden Sponsor. Ze leveren jaarlijks een aanzienlijke bijdrage aan onze doelstellingen. Haerken Consultancy Beheer BV doneert maandelijks een prachtig bedrag aan Stichting Voor Sara en draagt daarmee bij aan de continuïteit van onze organisatie. Dankzij sponsoren zoals dit bedrijf kunnen…
Lees het hele artikelEen stap dichterbij: FDA verleent speciale status aan baanbrekende gentherapie voor Lama2-CMD Het bedrijf Modalis Therapeutics heeft onlangs een belangrijke mijlpaal bereikt: de Food and Drug Administration (FDA) in Amerika heeft hun gentherapie MDL-101 de status ‘Rare Pediatric Disease‘ (RPD) toegekend. Deze therapie is bedoeld voor de behandeling van Lama2-CMD (ook wel MDC1A). Wat betekent…
Lees het hele artikelSchrijf je snel in! De jaarlijkse Voor Sara Lotgenotendag vindt in 2025 plaats op zaterdag 12 april bij de chrysantenkwekerij van de familie Hofman, aan de Lelieweg 14 in Bleiswijk. Jullie krijgen daar een rondleiding door de prachtige kassen en er zijn weer tal van mooie activiteiten voor jong en oud. Ook geven we updates…
Lees het hele artikelVaak krijgt onze voorzitter Bram Verbrugge de vraag ‘Bram, wat doe jij nou in zo’n werkweek nu je fulltime voor de stichting aan de slag bent gegaan?’ Soms is het lastig uitleggen, want in feite is hij verantwoordelijk voor zowel de fondsenwerving, social media, wetenschappelijke samenwerkingen en het poetsen van de toiletten na een event.…
Lees het hele artikelKom in actie, deel ons verhaal en strijd mee