Kennisbank
Motortocht World Port Chapter groot succes!
Op zondag 17 september 2023 heeft het World Port Chapter een sponsoractie georganiseerd in samenwerking met Stichting Voor Sara: ️KICKstart voor de MUSCLES van SARA! Please accept marketing-cookies to watch this video. Kinderen met de spierziekte Lama2-MD hebben last van verminderde spierspanning en spierzwakte. De meesten kunnen niet zelfstandig lopen en zijn veel kwetsbaarder bij…
Lees het hele artikel
Terugkijken: Lotgenotendag Voor Sara 2023
Zaterdag 26 augustus was de lotgenotendag van stichting Voor Sara en wat was het weer mooi, vol liefde en herkenning! Het voelt steeds meer als een familiedag en dankzij de updates van professor Bert Smeets (stamceltherapje Maastricht University) en Karlijn Bouman (natuurlijk beloop onderzoek Radboudumc) ook nog eens heel leerzaam en informatief. Met goochelaar Jeffrey…
Lees het hele artikel
Nieuw onderzoek biedt hoop dankzij samenwerking met Prinses Beatrix Spierfonds
Patiënten met de zeer zeldzame, progressieve spierziekte Lama2-MD hebben minder spierkracht, minder energie en moeten talloze keren per jaar naar het ziekenhuis voor controles, terwijl er geen behandeling is. De hoop is nu gevestigd op een belangrijk wetenschappelijk onderzoek in het Spierziekten Centrum van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, waar veel van de patiënten zelf…
Lees het hele artikel
Piloot Patrick Kreukniet bezorgt 7-jarige Sara een droomvlucht
‘Dit is het mooiste wat ik ooit heb gezien’ Een bijzondere vlucht over de Efteling, Slot Loevestein, de Biesbosch en het huis van haar opa en oma. Voor de 7-jarige Sara, haar zusje Lana (3) en haar moeder Emine kwam een droom uit. ‘Dit is het mooiste wat ik ooit heb gezien!’ Sara is al…
Lees het hele artikel
Het verhaal van lotgenoot Michael Dhont (44)
‘Aan in zak en as zitten heeft niemand wat, ik maak er het beste van’ Er komt een dag dat Michael Dhont (44) steeds minder zelf kan. Dat weet hij. Maar de nuchtere Zeeuw laat zich niet tegenhouden. ,,Ik geniet van alles dat nog wel lukt.” Even opstaan om iets te pakken. Voor veel patiënten…
Lees het hele artikel
Samenwerking met Spieren Voor Spieren
Stichting Voor Sara is trots op de samenwerking met Spieren voor Spieren. Spieren voor Spieren heeft als missie om alle spierziekten bij kinderen te verslaan. Stichting Voor Sara richt zich op de meest zeldzame spierziekten en Lama2-MD in het bijzonder voor zowel kinderen als volwassenen. We kijken waar we elkaar kunnen versterken en dus houden…
Lees het hele artikel
Een tweede internationale conferentie
Samen met professor Bert Smeets van de Universiteit Maastricht organiseren we onze tweede internationale conferentie voor de Lama2-gemeenschap. De conferentie heeft de titel “LAMA2 Muscular Dystrophy: Paving the road to therapy” en we kunnen deze organiseren dankzij financiering van de EJP RD Networking Support Scheme ronde 7. Deze conferentie vindt plaats in Barcelona van vrijdag…
Lees het hele artikel
Onze zilveren Voor Sara sponsors
Leerkring onderwijsconsultancy is één van onze zilveren sponsors. Leerkring steunde Stichting Voor Sara al vaker en besloot dit jaar hoofdsponsor van de jaarlijkse benefietdag bij v.v. Wieldrecht te worden. Met een prachtige cheque kwamen Tessa Noltee en Cathelijne Donkers naar Wieldrecht. Dankzij sponsoren zoals Leerkring kunnen wij wetenschappelijk onderzoek laten verrichten en komt een behandeling…
Lees het hele artikel
Interview met ambassadeur Rico Verhoeven
Rico Verhoeven vertelt openhartig over zijn vader, zijn vriend Max Verstappen en zijn band met Sara. Een moeilijke jeugd maakte hem tot de winnaar die hij nu is. ,,Die persoon, met mijn drive en mindset, zou ik niet willen inruilen.’’ Met een reusachtig bord rijst met groenten en twee dikke kipfilets, afgedekt onder zilverfolie om…
Lees het hele artikel