Ondanks de progressieve spierziekte van Lanah zijn haar ouders Claudio en Kylie vastbesloten om haar zoveel mogelijk mooie plekken te laten zien. ‘We weten niet hoe lang we met haar hebben. Mooie herinneringen samen maken is daarom nóg belangrijker geworden.’ Handschoentjes aan, sneeuw op de achtergrond, een enorm brede glimlach. Lanah (5) poseert in haar…
Professor Nicol Voermans van het RadboudUMC pleit voor meer samenwerking met patiënten om spierziekten te verslaan. De weg naar een behandeling voor zeldzame spierziekten is lang en dus is het minstens zo belangrijk dat patiënten zo gezond mogelijk blijven. ‘Ook het eigen gedrag, de zorg, de omgeving en de sociale steun zijn van belang voor…
