Ondanks de progressieve spierziekte van Lanah zijn haar ouders Claudio en Kylie vastbesloten om haar zoveel mogelijk mooie plekken te laten zien. ‘We weten niet hoe lang we met haar hebben. Mooie herinneringen samen maken is daarom nóg belangrijker geworden.’ Handschoentjes aan, sneeuw op de achtergrond, een enorm brede glimlach. Lanah (5) poseert in haar…
Onlangs kwam een medisch wetenschappelijke doorbraak groot in het nieuws (zie nieuwsbericht NOS hieronder). Tien patiënten met een erfelijke zwellingsziekte zijn door gentherapie in onder meer het Amsterdam UMC vrijwel geheel van hun klachten afgeholpen. Wat een prachtig nieuws voor deze patiënten en hun families en wat biedt zo’n bericht ook hoop voor zoveel meer…
Wat doen wij met jouw donatie?
Stichting Voor Sara strijdt voor betere zorg en een behandeling voor de meest zeldzame spierziekten en Lama2-RD in het bijzonder. Helaas wordt daar minder in geïnvesteerd door de overheid, farmaceutische bedrijven en wetenschappers, maar een oplossing is binnen handbereik! Samen kunnen wij voor een gezondere toekomst voor deze kinderen en volwassenen zorgen.
Onze maandelijkse donateurs zijn onze strijders! Dankzij deze strijders heeft de stichting meer slagkracht en kunnen we verder vooruit plannen om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Zo bereiken we ons doel nog sneller: een behandeling voor álle patiënten.
