De onderzoekers van Maastricht University starten deze maand met een veelbelovend nieuw wetenschappelijk onderzoek naar een potentiële levensreddende therapie voor LAMA2-gerelateerde spierdystrofie (LAMA2-MD). Deze zeer zeldzame en progressieve spierziekte heeft een aanzienlijke impact op de spierfunctie en levensverwachting van de patiënten. Het onderzoek is mogelijk gemaakt dankzij de samenwerking tussen Stichting Voor Sara en het…
Lees het hele artikelProfessor Nicol Voermans van het RadboudUMC pleit voor meer samenwerking met patiënten om spierziekten te verslaan. De weg naar een behandeling voor zeldzame spierziekten is lang en dus is het minstens zo belangrijk dat patiënten zo gezond mogelijk blijven. ‘Ook het eigen gedrag, de zorg, de omgeving en de sociale steun zijn van belang voor…
Lees het hele artikelKom in actie, deel ons verhaal en strijd mee