Kennisbank
Voor Sara lanceert brochure voor gezinnen die met LAMA2-RD diagnose te maken krijgen
Stichting Voor Sara heeft een nieuwe brochure gelanceerd die speciaal is ontwikkeld voor families die net de diagnose LAMA2-related muscular dystrophy (LAMA2-RD) hebben gekregen. De brochure biedt toegankelijke informatie, praktische handvatten en herkenbare ervaringen om ouders en verzorgers te ondersteunen in de eerste, vaak overweldigende periode na de diagnose. Een diagnose LAMA2-RD brengt voor veel…
Lees het hele artikel
Doorbraak voor zwellingsziekte biedt hoop voor spierziekten
Onlangs kwam een medisch wetenschappelijke doorbraak groot in het nieuws (zie nieuwsbericht NOS hieronder). Tien patiënten met een erfelijke zwellingsziekte zijn door gentherapie in onder meer het Amsterdam UMC vrijwel geheel van hun klachten afgeholpen. Wat een prachtig nieuws voor deze patiënten en hun families en wat biedt zo’n bericht ook hoop voor zoveel meer…
Lees het hele artikel