Kennisbank
Opbrengst kinderboek Kobus de verhalenbeer naar Voor Sara
Kobus de Verhalenbeer is een verhalenbundel die door Jan Willem Sewalt is geschreven voor alle kinderen in Nederland en daarbuiten! Tekenaar Hiep Truong heeft bij elk verhaal een prachtige illustratie gemaakt. Het zijn 15 fantasietjes voor het slapen gaan, over wonderlijke dieren met een uitdaging. Dieren die deze uitdaging overwinnen met hun zelfvertrouwen, doorzettingsvermogen en…
Lees het hele artikel
Doorbraak voor zwellingsziekte biedt hoop voor spierziekten
Onlangs kwam een medisch wetenschappelijke doorbraak groot in het nieuws (zie nieuwsbericht NOS hieronder). Tien patiënten met een erfelijke zwellingsziekte zijn door gentherapie in onder meer het Amsterdam UMC vrijwel geheel van hun klachten afgeholpen. Wat een prachtig nieuws voor deze patiënten en hun families en wat biedt zo’n bericht ook hoop voor zoveel meer…
Lees het hele artikel
Voor Sara financiert derde onderzoek
Wij zijn heel trots te kunnen melden dat stichting Voor Sara een nieuw onderzoek naar Lama2-MD gaat financieren. Dit onderzoek is bedoeld om geschikte biomarkers te vinden voor deze spierziekte. Biomarkers zijn meetbare indicatoren om deze spierziekte beter te kunnen duiden. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de Amerikaanse kinderarts Reghan Foley, een trouwe deelnemer aan…
Lees het hele artikel
Start Natuurlijk Beloop Studie
Vandaag start het vervolg onderzoek van de Natuurlijk Beloop studie in het Radboudumc. Stichting Voor Sara heeft hard gewerkt om deze studie van de grond te krijgen. Dit is bovenal gelukt dankzij jullie donaties! Dank daarvoor. In samenwerking met Spieren voor Spieren en Voor Sara was het mogelijk dit belangrijke onderzoek te laten starten. Het…
Lees het hele artikel
Nieuw onderzoek biedt hoop dankzij samenwerking met Prinses Beatrix Spierfonds
Patiënten met de zeer zeldzame, progressieve spierziekte Lama2-MD hebben minder spierkracht, minder energie en moeten talloze keren per jaar naar het ziekenhuis voor controles, terwijl er geen behandeling is. De hoop is nu gevestigd op een belangrijk wetenschappelijk onderzoek in het Spierziekten Centrum van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, waar veel van de patiënten zelf…
Lees het hele artikel
Onze zilveren Voor Sara sponsors
Leerkring onderwijsconsultancy is één van onze zilveren sponsors. Leerkring steunde Stichting Voor Sara al vaker en besloot dit jaar hoofdsponsor van de jaarlijkse benefietdag bij v.v. Wieldrecht te worden. Met een prachtige cheque kwamen Tessa Noltee en Cathelijne Donkers naar Wieldrecht. Dankzij sponsoren zoals Leerkring kunnen wij wetenschappelijk onderzoek laten verrichten en komt een behandeling…
Lees het hele artikel
Elephant als onze partner
Digitaal Bureau Elephant is al enkele jaren onze partner voor het maken en onderhouden van de website. Elephant heeft niet alleen deze website gemaakt, maar hielp ook tijdens het maken van onze internationale site Lama2.com en de website van het onderzoeksteam dat stamceltherapie ontwikkelt: generateyourmuscle.com. De Lama2.com website werd zelfs tijdens een actiedag van Elephant…
Lees het hele artikel
Beeldspraak als onze partner
Beeldspraak is onze vaste partner als we een nieuwe, creatieve video willen laten maken. Samen met Beeldspraak hebben we al diverse video’s gemaakt en keer op keer zijn we daar ontzettend blij mee! Extra bijzonder is het dat Beeldspraak dat ook nog eens heel vaak kosteloos doet en zo de stichting steunt. Bovendien heeft oprichter…
Lees het hele artikel
Glossy ter ere van 5-jarig bestaan
Onze kleine meid heeft al zo veel dromen: vlogger, danseres, moeder, snoepmaker en juf worden. Grote dromen van ons meisje dat zo intens geniet van het leven. Ter ere van het vijfjarig jubileum van Stichting Voor Sara maakten we een glossy (hier te bestellen). Om te vertellen wat er is bereikt en wat er nog…
Lees het hele artikel