Kennisbank
Sluit je aan bij de wereldwijde LAMA2-gemeenschap: het internationale forum is live!
Met trots lanceren wij het Internationale LAMA2 Forum: een wereldwijd platform dat patiënten met LAMA2, hun families, mantelzorgers, onderzoekers en zorgprofessionals met elkaar verbindt. Ga naar forum.lama2.com en sluit je ook aan! Omdat LAMA2 een zeldzame aandoening is, is onze gemeenschap verspreid over vele landen. Waardevolle kennis, ervaringen en onderzoeksupdates zijn daardoor vaak versnipperd. Dit…
Lees het hele artikel
Zorgadviezen Radboudumc
Nieuwe zorgadviezen voor LAMA2-RD zijn nu beschikbaar: samen werken we aan de best mogelijke zorg Vanaf de oprichting van Stichting Voor Sara zetten wij ons niet alleen in voor onderzoek naar een behandeling voor LAMA2-RD, maar ook voor de best mogelijke zorg voor iedereen die vandaag met deze zeldzame spierziekte leeft. Want zolang een genezende…
Lees het hele artikel
Weer een grote stap voor Lama2-patienten
Verlengen natuurlijk beloop onderzoek Radboudumc: belangrijke stap richting betere zorg en klinische trials Het Prinses Beatrix Spierfonds, Stichting Voor Sara, CureCMD en Giving Strength zetten hun samenwerking met het Radboudumc voort door het natuurlijk beloop onderzoek naar de zeldzame spierziekten LAMA2-MD en SELENON-RM te verlengen en uit te breiden. Dankzij deze gezamenlijke investering kunnen patiënten…
Lees het hele artikel
Waarom is er reden tot optimisme?
Soms vragen mensen wel eens of het allemaal écht vooruitgaat met het onderzoek naar Lama2-RD. Het antwoord is: ja — en hoe! Vandaag publiceerde het AD een mooi artikel over een medische doorbraak voor patiënten met spierziekten. Onze onderzoeksprojecten maken onderdeel uit van dit grotere onderzoek en wij hebben direct bijgedragen aan deze geweldige stap…
Lees het hele artikel
Historisch moment: publicatie van zorgrichtlijn Lama2-RD
Deze week is een belangrijke mijlpaal bereikt: er is een wetenschappelijke publicatie verschenen waarin een zorgrichtlijn voor LAMA2-patiënten is beschreven. Deze richtlijn is het resultaat van internationale samenwerking tijdens de ENMC-bijeenkomst die op initiatief van Stichting Voor Sara en Cure CMD in januari 2025 plaats vond. Deze publicatie markeert een grote stap in het standaardiseren…
Lees het hele artikel
Sara naar het Sophia Kinderziekenhuis voor een slaapstudie
Afgelopen week ging Sara samen met haar moeder naar het Sophia Kinderziekenhuis voor een slaapstudie. De timing van dit onderzoek is geen toeval. Na de internationale ENMC-conferentie in januari – geïnitieerd door Stichting Voor Sara en onze Amerikaanse partner CureCMD – is duidelijk geworden dat experts wereldwijd adviseren om slaaponderzoeken bij kinderen met een spierziekte…
Lees het hele artikel
Succesvolle ENMC meeting: 'Dit gaat de zorg verbeteren'
We kijken terug op een prachtige en vruchtbare ENMC-conferentie, die we samen met onze partner Cure CMD initieerden en dankzij onze sponsoren konden helpen financieren. Samen willen we de zorg voor alle patiënten verbeteren door de beschikbare informatie beschikbaar te stellen voor álle artsen wereldwijd en patiënten en hun families. Dankzij de inzet van zeer…
Lees het hele artikel
Drie belangrijke lessen van professor Nicol Voermans
Professor Nicol Voermans van het RadboudUMC pleit voor meer samenwerking met patiënten om spierziekten te verslaan. De weg naar een behandeling voor zeldzame spierziekten is lang en dus is het minstens zo belangrijk dat patiënten zo gezond mogelijk blijven. ‘Ook het eigen gedrag, de zorg, de omgeving en de sociale steun zijn van belang voor…
Lees het hele artikel
Update onderzoeken: verbetering zorg en nieuw project voor ontwikkelen stamceltherapie
Stichting Voor Sara financiert op dit moment drie onderzoeken. Het natuurlijk beloop onderzoek in het RadboudUMC Nijmegen om het verloop van deze spierziekte in kaart te brengen en de zorg te verbeteren, een onderzoek naar biomarkers op de University College Cork in Ierland, dat kan helpen om bij klinische trials te bewijzen dat de behandeling…
Lees het hele artikel
Prachtig nieuws! Voor Sara en CureCMD krijgen ENMC conferentie toegekend
We zijn super trots op de toekenning van een ENMC-workshop, helemaal toegespitst op de zeldzame spierziekte Lama2-MD. Bovendien worden de uitkomsten gebruikt als prototype voor de ontwikkeling van aanbevelingen voor vier andere subtypes van congenitale spierdystrofie. Zo hebben niet alleen patiënten met dezelfde spierziekte als Sara, maar nog duizenden andere patiënten hebben er profijt van.…
Lees het hele artikel