Kennisbank
Stichting voor Sara en het Spierfonds bundelen krachten voor veelbelovend spierziekte-onderzoek
Stichting voor Sara en het Prinses Beatrix Spierfonds financieren samen een innovatief onderzoek naar een nieuwe therapie voor mensen met de zeer zeldzame, progressieve spierziekte Lama2-MD. Het doel van dit onderzoek is om de achteruitgang van mensen met deze spierziekte te stoppen. Binnen twee jaar willen de onderzoekers de route naar deze therapie in kaart…
Lees het hele artikel
Succesvolle ENMC meeting: 'Dit gaat de zorg verbeteren'
We kijken terug op een prachtige en vruchtbare ENMC-conferentie, die we samen met onze partner Cure CMD initieerden en dankzij onze sponsoren konden helpen financieren. Samen willen we de zorg voor alle patiënten verbeteren door de beschikbare informatie beschikbaar te stellen voor álle artsen wereldwijd en patiënten en hun families. Dankzij de inzet van zeer…
Lees het hele artikel
Drie belangrijke lessen van professor Nicol Voermans
Professor Nicol Voermans van het RadboudUMC pleit voor meer samenwerking met patiënten om spierziekten te verslaan. De weg naar een behandeling voor zeldzame spierziekten is lang en dus is het minstens zo belangrijk dat patiënten zo gezond mogelijk blijven. ‘Ook het eigen gedrag, de zorg, de omgeving en de sociale steun zijn van belang voor…
Lees het hele artikel
Update onderzoeken: verbetering zorg en nieuw project voor ontwikkelen stamceltherapie
Stichting Voor Sara financiert op dit moment drie onderzoeken. Het natuurlijk beloop onderzoek in het RadboudUMC Nijmegen om het verloop van deze spierziekte in kaart te brengen en de zorg te verbeteren, een onderzoek naar biomarkers op de University College Cork in Ierland, dat kan helpen om bij klinische trials te bewijzen dat de behandeling…
Lees het hele artikel
Prachtig nieuws! Voor Sara en CureCMD krijgen ENMC conferentie toegekend
We zijn super trots op de toekenning van een ENMC-workshop, helemaal toegespitst op de zeldzame spierziekte Lama2-MD. Bovendien worden de uitkomsten gebruikt als prototype voor de ontwikkeling van aanbevelingen voor vier andere subtypes van congenitale spierdystrofie. Zo hebben niet alleen patiënten met dezelfde spierziekte als Sara, maar nog duizenden andere patiënten hebben er profijt van.…
Lees het hele artikel
Opbrengst kinderboek Kobus de verhalenbeer naar Voor Sara
Kobus de Verhalenbeer is een verhalenbundel die door Jan Willem Sewalt is geschreven voor alle kinderen in Nederland en daarbuiten! Tekenaar Hiep Truong heeft bij elk verhaal een prachtige illustratie gemaakt. Het zijn 15 fantasietjes voor het slapen gaan, over wonderlijke dieren met een uitdaging. Dieren die deze uitdaging overwinnen met hun zelfvertrouwen, doorzettingsvermogen en…
Lees het hele artikel
Doorbraak voor zwellingsziekte biedt hoop voor spierziekten
Onlangs kwam een medisch wetenschappelijke doorbraak groot in het nieuws (zie nieuwsbericht NOS hieronder). Tien patiënten met een erfelijke zwellingsziekte zijn door gentherapie in onder meer het Amsterdam UMC vrijwel geheel van hun klachten afgeholpen. Wat een prachtig nieuws voor deze patiënten en hun families en wat biedt zo’n bericht ook hoop voor zoveel meer…
Lees het hele artikel
Voor Sara financiert derde onderzoek
Wij zijn heel trots te kunnen melden dat stichting Voor Sara een nieuw onderzoek naar Lama2-MD gaat financieren. Dit onderzoek is bedoeld om geschikte biomarkers te vinden voor deze spierziekte. Biomarkers zijn meetbare indicatoren om deze spierziekte beter te kunnen duiden. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de Amerikaanse kinderarts Reghan Foley, een trouwe deelnemer aan…
Lees het hele artikel
Start Natuurlijk Beloop Studie
Vandaag start het vervolg onderzoek van de Natuurlijk Beloop studie in het Radboudumc. Stichting Voor Sara heeft hard gewerkt om deze studie van de grond te krijgen. Dit is bovenal gelukt dankzij jullie donaties! Dank daarvoor. In samenwerking met Spieren voor Spieren en Voor Sara was het mogelijk dit belangrijke onderzoek te laten starten. Het…
Lees het hele artikel
Nieuw onderzoek biedt hoop dankzij samenwerking met Prinses Beatrix Spierfonds
Patiënten met de zeer zeldzame, progressieve spierziekte Lama2-MD hebben minder spierkracht, minder energie en moeten talloze keren per jaar naar het ziekenhuis voor controles, terwijl er geen behandeling is. De hoop is nu gevestigd op een belangrijk wetenschappelijk onderzoek in het Spierziekten Centrum van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, waar veel van de patiënten zelf…
Lees het hele artikel