Nieuws
Weer een grote stap voor Lama2-patienten
Verlengen natuurlijk beloop onderzoek Radboudumc: belangrijke stap richting betere zorg en klinische trials Het Prinses Beatrix Spierfonds, Stichting Voor Sara, CureCMD en Giving Strength zetten hun samenwerking met het Radboudumc voort door het natuurlijk beloop onderzoek naar de zeldzame spierziekten LAMA2-MD en SELENON-RM te verlengen en uit te breiden. Dankzij deze gezamenlijke investering kunnen patiënten…
Lees het hele artikel
Vrijwilligers Voor Sara in het zonnetje: Wouter, Cas en Frank
Zonder vrijwilligers kan Stichting Voor Sara niet bestaan. Wij zijn dan ook ontzettend dankbaar als mensen in actie komen. Als bedankje en om inspiratie op te doen voor anderen zetten we drie van hen in de spotlights. Vrijwilliger Wouter van den Berg Tientallen spelers dompelden zich in november onder in het spel Dungeons & Dragons.…
Lees het hele artikel
Waarom is er reden tot optimisme?
Soms vragen mensen wel eens of het allemaal écht vooruitgaat met het onderzoek naar Lama2-RD. Het antwoord is: ja — en hoe! Vandaag publiceerde het AD een mooi artikel over een medische doorbraak voor patiënten met spierziekten. Onze onderzoeksprojecten maken onderdeel uit van dit grotere onderzoek en wij hebben direct bijgedragen aan deze geweldige stap…
Lees het hele artikel
Voor Sara viert Zeldzame Ziektendag met boottocht! Ben jij er bij?
Op Zeldzame Ziektendag, de dag dat Stichting Voor Sara 9 jaar bestaat, kunnen we dankzij onze sponsor RiverTender een bijzondere boottocht organiseren. Het wordt een uniek evenement: we nodigen al onze vaste donateurs, Vrienden van Voor Sara, sponsoren en natuurlijk lotgenoten en hun families uit voor een bijzondere middag op het water! Het is niet…
Lees het hele artikel
Samenwerken aan hoop: internationale stap richting een behandeling voor LAMA2-RD
Stichting Voor Sara investeert ruim €45.000 in een veelbelovend onderzoeksproject onder leiding van professor Markus Rüegg aan de Universiteit van Basel in Zwitserland. De stichting ziet dit als een strategische stap om de internationale samenwerking te versterken en de ontwikkeling van een behandeling voor LAMA2-gerelateerde spierdystrofie (LAMA2-RD) te versnellen. Deze investering vormt een cruciale bijdrage…
Lees het hele artikel
VIDEO | Wens van Hellen komt uit: 'Mooiste wat ik ooit heb meegemaakt'
Wat een prachtige dag! Stichting Voor Sara liet de grootste wens van lotgenoot Hellen uitkomen: samen met haar man Mark een ballonvaart maken. Na 25 jaar als mantelzorger klaar te hebben gestaan, werd Mark door Hellen letterlijk en figuurlijk in het zonnetje gezet. ‘Ik wil hem bedanken, omdat hij altijd voor mij klaar staat’, vertelt…
Lees het hele artikel
Historisch moment: publicatie van zorgrichtlijn Lama2-RD
Deze week is een belangrijke mijlpaal bereikt: er is een wetenschappelijke publicatie verschenen waarin een zorgrichtlijn voor LAMA2-patiënten is beschreven. Deze richtlijn is het resultaat van internationale samenwerking tijdens de ENMC-bijeenkomst die op initiatief van Stichting Voor Sara en Cure CMD in januari 2025 plaats vond. Deze publicatie markeert een grote stap in het standaardiseren…
Lees het hele artikel
Postdoc Boris Shneyer geeft update over zijn onderzoek naar Lama2-RD
Postdoctoraal onderzoeker Boris Shneyer vertelt over de recente ontwikkelingen in zijn onderzoek naar Lama2-RD, de stappen die zijn gezet en de perspectieven die dit biedt voor patiënten met deze zeldzame, erfelijke spierziekte. Dankzij steun van Stichting Voor Sara en het Prinses Beatrix Spierfonds werkt hij aan een innovatieve stamceltherapie op basis van patiëntmateriaal. English version…
Lees het hele artikel
'We willen nú met Lanah genieten en samen mooie reizen maken'
Ondanks de progressieve spierziekte van Lanah zijn haar ouders Claudio en Kylie vastbesloten om haar zoveel mogelijk mooie plekken te laten zien. ‘We weten niet hoe lang we met haar hebben. Mooie herinneringen samen maken is daarom nóg belangrijker geworden.’ Handschoentjes aan, sneeuw op de achtergrond, een enorm brede glimlach. Lanah (5) poseert in haar…
Lees het hele artikel