Nieuws
Voor Sara lanceert korte documentaire: Zijn grootste droom
Please accept marketing-cookies to watch this video. Stichting Voor Sara lanceert vrijdag 8 december een korte documentaire ‘Zijn grootste droom’ over het leven van twee jongemannen met een levensbedreigende spierziekte. De 25-jarige Mo en de 16-jarige Hidde spraken openhartig over het leven met deze spierziekte. Ook hun ouders nemen de kijker mee in de indrukwekkende…
Lees het hele artikel
Kom jij ook in actie Voor Sara? Bekijk hier hoe je dat doet!
Stichting Voor Sara heeft in enkele jaren veel bereikt dankzij de vele acties en donaties van jullie. Kleine acties van kinderen, grote evenementen van vrijwilligers of de donaties van iedereen die ook gelooft dat de meest zeldzame spierziekten onderzoek verdienen. Wil je ook in actie komen Voor Sara en direct strijden voor donaties? Dat kan…
Lees het hele artikel
3RivierenCup kiest Voor Sara als goed doel
Stichting Voor Sara is uitgekozen als goed doel voor weer een mooi evenement: de 3RivierenCup. Een voetbaltoernooi voor clubs uit de regio Drechtsteden als afsluiter van het voetbaljaar. De volgende clubs doen mee: VV Papendrecht, de Zwerver, VV Wieldrecht, VVGZ, Pelikaan, VV Sliedrecht en Drechtstreek. Een korte terugblik en wat informatie over dit evenement: In…
Lees het hele artikel
Start Natuurlijk Beloop Studie
Vandaag start het vervolg onderzoek van de Natuurlijk Beloop studie in het Radboudumc. Stichting Voor Sara heeft hard gewerkt om deze studie van de grond te krijgen. Dit is bovenal gelukt dankzij jullie donaties! Dank daarvoor. In samenwerking met Spieren voor Spieren en Voor Sara was het mogelijk dit belangrijke onderzoek te laten starten. Het…
Lees het hele artikel
Motortocht World Port Chapter groot succes!
Op zondag 17 september 2023 heeft het World Port Chapter een sponsoractie georganiseerd in samenwerking met Stichting Voor Sara: ️KICKstart voor de MUSCLES van SARA! Please accept marketing-cookies to watch this video. Kinderen met de spierziekte Lama2-MD hebben last van verminderde spierspanning en spierzwakte. De meesten kunnen niet zelfstandig lopen en zijn veel kwetsbaarder bij…
Lees het hele artikel
Terugkijken: Lotgenotendag Voor Sara 2023
Zaterdag 26 augustus was de lotgenotendag van stichting Voor Sara en wat was het weer mooi, vol liefde en herkenning! Het voelt steeds meer als een familiedag en dankzij de updates van professor Bert Smeets (stamceltherapje Maastricht University) en Karlijn Bouman (natuurlijk beloop onderzoek Radboudumc) ook nog eens heel leerzaam en informatief. Met goochelaar Jeffrey…
Lees het hele artikel
Nieuw onderzoek biedt hoop dankzij samenwerking met Prinses Beatrix Spierfonds
Patiënten met de zeer zeldzame, progressieve spierziekte Lama2-MD hebben minder spierkracht, minder energie en moeten talloze keren per jaar naar het ziekenhuis voor controles, terwijl er geen behandeling is. De hoop is nu gevestigd op een belangrijk wetenschappelijk onderzoek in het Spierziekten Centrum van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, waar veel van de patiënten zelf…
Lees het hele artikel
Piloot Patrick Kreukniet bezorgt 7-jarige Sara een droomvlucht
‘Dit is het mooiste wat ik ooit heb gezien’ Een bijzondere vlucht over de Efteling, Slot Loevestein, de Biesbosch en het huis van haar opa en oma. Voor de 7-jarige Sara, haar zusje Lana (3) en haar moeder Emine kwam een droom uit. ‘Dit is het mooiste wat ik ooit heb gezien!’ Sara is al…
Lees het hele artikel
Het verhaal van lotgenoot Michael Dhont (44)
‘Aan in zak en as zitten heeft niemand wat, ik maak er het beste van’ Er komt een dag dat Michael Dhont (44) steeds minder zelf kan. Dat weet hij. Maar de nuchtere Zeeuw laat zich niet tegenhouden. ,,Ik geniet van alles dat nog wel lukt.” Even opstaan om iets te pakken. Voor veel patiënten…
Lees het hele artikel