Nieuws
Nieuwe hoop voor LAMA2-patiënten: Maastricht University start nieuw onderzoek dankzij Voor Sara en ZZF
De onderzoekers van Maastricht University starten deze maand met een veelbelovend nieuw wetenschappelijk onderzoek naar een potentiële levensreddende therapie voor LAMA2-gerelateerde spierdystrofie (LAMA2-MD). Deze zeer zeldzame en progressieve spierziekte heeft een aanzienlijke impact op de spierfunctie en levensverwachting van de patiënten. Het onderzoek is mogelijk gemaakt dankzij de samenwerking tussen Stichting Voor Sara en het…
Lees het hele artikel
Kinderpsycholoog Beata van Creij: 'Dolblij met playmobil-poppetje in rolstoel'
Hoe vaak zie je in een tv-serie iemand in een rolstoel? Of staat er in de krant een verhaal over framerunnen? Dat zou véél vaker moeten gebeuren, zegt kinder- en jeugdpsycholoog Beata van Creij. Rolmodellen zorgen voor het besef bij iedereen dat beperkingen er gewoon bij horen. ,,Als je zevenjarige naar het nieuws kijkt en…
Lees het hele artikel
VIDEO | Voor Sara laat grootste wens Nynke in vervulling gaan
Een glimlach van oor tot oor en een klein beetje kriebels in de buik. Stichting Voor Sara laat dit jaar de wensen van drie lotgenoten uitkomen. Please accept marketing-cookies to watch this video. Een glimlach van oor tot oor en een klein beetje kriebels in de buik. Stichting Voor Sara laat dit jaar de wensen…
Lees het hele artikel
Sara naar het Sophia Kinderziekenhuis voor een slaapstudie
Afgelopen week ging Sara samen met haar moeder naar het Sophia Kinderziekenhuis voor een slaapstudie. De timing van dit onderzoek is geen toeval. Na de internationale ENMC-conferentie in januari – geïnitieerd door Stichting Voor Sara en onze Amerikaanse partner CureCMD – is duidelijk geworden dat experts wereldwijd adviseren om slaaponderzoeken bij kinderen met een spierziekte…
Lees het hele artikel
Berdien (38) durfde nooit te dromen over een kindje, tot ze onverwacht zwanger raakte: 'Door Sanne heb ik iets om voor te leven'
De datum om haar zwangerschap af te breken stond gepland. Berdien (38) heeft een progressieve spierziekte en door haar ziekte durfde ze er niet eens over te dromen ooit moeder te worden. Toen ze onverwacht zwanger raakte, adviseerden artsen en haar omgeving om de vrucht te laten weghalen. Toch besloot ze om door te zetten:…
Lees het hele artikel
Nagenieten! Lotgenotendag 2025 was een prachtige dag!
NAGENIETEN! Met hoofdletters, want wat was de lotgenotendag een prachtige dag! Dankzij Sam en Merel (en hun hele families) was alles perfect georganiseerd in Bleiswijk. Er waren ontzettend veel lotgenoten van Friesland tot Limburg en zelfs uit Duitsland en België. Niet eerder waren we met zoveel mensen samen op deze jaarlijkse dag. Artsen en wetenschappers…
Lees het hele artikel
Sara vertelt in het Jeugdjournaal over de Lotgenotendag
Sara is tijdens de Lotgenotendag geïnterviewd door verslaggever Debora Post van het Jeugdjournaal. En het mooie is: de reportage was diezelfde avond nog te zien. We hebben de uitzending samen met alle families die aanwezig waren op de Lotgenotendag bekeken. Wat het voor ons éxtra bijzonder maakte en de dag nog een stukje meer memorabel.…
Lees het hele artikel
Sara legt uit: Waarom is ontmoeten van lotgenoten zo belangrijk?
Het is zover! Dit is de eerste aflevering van Sara haar eigen serie met uitlegvideo’s over zeldzame spierziekten en Stichting Voor Sara. Onze presentatrice vertelt waarom het ontmoeten van lotgenoten zo belangrijk is. Dat is niet toevallig, want zaterdag 12 april is de lotgenotendag van 2025! Sara hoopt dat deze serie andere lotgenoten helpt en…
Lees het hele artikel
Van lege flessen inzamelen tot internationaal kennisinstituut
Soms knijpen Bram en Emine elkaar in de armen. In 2016 stortte hun wereld in toen hun dochter ongeneeslijk ziek bleek te zijn. Ze leed aan een zeldzame spierziekte waarover amper iets bekend was bij doctoren. ‘Ik pik dit niet’, zei Emine. Ze richtten Stichting Voor Sara op. Wat begon met het inzamelen van lege…
Lees het hele artikel