Nieuws
Postdoc Boris Shneyer geeft update over zijn onderzoek naar Lama2-RD
Postdoctoraal onderzoeker Boris Shneyer vertelt over de recente ontwikkelingen in zijn onderzoek naar Lama2-RD, de stappen die zijn gezet en de perspectieven die dit biedt voor patiënten met deze zeldzame, erfelijke spierziekte. Dankzij steun van Stichting Voor Sara en het Prinses Beatrix Spierfonds werkt hij aan een innovatieve stamceltherapie op basis van patiëntmateriaal. English version…
Lees het hele artikel
Historisch moment: publicatie van zorgrichtlijn Lama2-RD
Deze week is een belangrijke mijlpaal bereikt: er is een wetenschappelijke publicatie verschenen waarin een zorgrichtlijn voor LAMA2-patiënten is beschreven. Deze richtlijn is het resultaat van internationale samenwerking tijdens de ENMC-bijeenkomst die op initiatief van Stichting Voor Sara en Cure CMD in januari 2025 plaats vond. Deze publicatie markeert een grote stap in het standaardiseren…
Lees het hele artikel
'We willen nú met Lanah genieten en samen mooie reizen maken'
Ondanks de progressieve spierziekte van Lanah zijn haar ouders Claudio en Kylie vastbesloten om haar zoveel mogelijk mooie plekken te laten zien. ‘We weten niet hoe lang we met haar hebben. Mooie herinneringen samen maken is daarom nóg belangrijker geworden.’ Handschoentjes aan, sneeuw op de achtergrond, een enorm brede glimlach. Lanah (5) poseert in haar…
Lees het hele artikel
Doe mee aan de Voor Sara fotowedstrijd en win een reis naar Istanbul!
Doe mee aan de Voor Sara Fotowedstrijd 2025! 📸 Laat de kracht van jullie gezin zien – en win een onvergetelijke reis naar Istanbul! Ben jij onderdeel van een familie met een Lama2-RD patiënt? Dan nodigen we je uit om mee te doen aan de allereerste Voor Sara Fotowedstrijd! We zoeken krachtige, liefdevolle en inspirerende…
Lees het hele artikel
VIDEO | Voor Sara laat grootste wens Hidde uitkomen!
Een wens die uitkomt! Lotgenoot Hidde was te gast bij Qmusic ontmoette alle sterren van de grootste radiozender van Nederland én zat samen met Mattie Valk in de radiostudio van Mattie & Marieke achter de microfoon. Grote dank aan Qmusic voor het in vervulling laten gaan van deze droom! Stichting Voor Sara is dit jaar…
Lees het hele artikel
Meld je aan voor de Lama2-conferentie in Istanbul
Na succesvolle congressen in Maastricht (2019) en Barcelona (2023) kondigen we met genoegen de derde LAMA2-RD-conferentie aan, die van 27 tot en met 29 maart 2026 plaatsvindt in Istanbul, Turkije. Het evenement brengt clinici, onderzoekers, patiëntenorganisaties, patiënten en families samen om de voortgang in het begrip en de behandeling van LAMA2-MD te delen. Ook bij…
Lees het hele artikel
Nieuwe hoop voor LAMA2-patiënten: Maastricht University start nieuw onderzoek dankzij Voor Sara en ZZF
De onderzoekers van Maastricht University starten deze maand met een veelbelovend nieuw wetenschappelijk onderzoek naar een potentiële levensreddende therapie voor LAMA2-gerelateerde spierdystrofie (LAMA2-MD). Deze zeer zeldzame en progressieve spierziekte heeft een aanzienlijke impact op de spierfunctie en levensverwachting van de patiënten. Het onderzoek is mogelijk gemaakt dankzij de samenwerking tussen Stichting Voor Sara en het…
Lees het hele artikel
Kinderpsycholoog Beata van Creij: 'Dolblij met playmobil-poppetje in rolstoel'
Hoe vaak zie je in een tv-serie iemand in een rolstoel? Of staat er in de krant een verhaal over framerunnen? Dat zou véél vaker moeten gebeuren, zegt kinder- en jeugdpsycholoog Beata van Creij. Rolmodellen zorgen voor het besef bij iedereen dat beperkingen er gewoon bij horen. ,,Als je zevenjarige naar het nieuws kijkt en…
Lees het hele artikel
VIDEO | Voor Sara laat grootste wens Nynke in vervulling gaan
Een glimlach van oor tot oor en een klein beetje kriebels in de buik. Stichting Voor Sara laat dit jaar de wensen van drie lotgenoten uitkomen. Please accept marketing-cookies to watch this video. Een glimlach van oor tot oor en een klein beetje kriebels in de buik. Stichting Voor Sara laat dit jaar de wensen…
Lees het hele artikel