Nieuws
Doe mee aan de Voor Sara fotowedstrijd en win een reis naar Istanbul!
Doe mee aan de Voor Sara Fotowedstrijd 2025! 📸 Laat de kracht van jullie gezin zien – en win een onvergetelijke reis naar Istanbul! Ben jij onderdeel van een familie met een Lama2-RD patiënt? Dan nodigen we je uit om mee te doen aan de allereerste Voor Sara Fotowedstrijd! We zoeken krachtige, liefdevolle en inspirerende…
Lees het hele artikel
VIDEO | Voor Sara laat grootste wens Hidde uitkomen!
Een wens die uitkomt! Lotgenoot Hidde was te gast bij Qmusic ontmoette alle sterren van de grootste radiozender van Nederland én zat samen met Mattie Valk in de radiostudio van Mattie & Marieke achter de microfoon. Grote dank aan Qmusic voor het in vervulling laten gaan van deze droom! Stichting Voor Sara is dit jaar…
Lees het hele artikel
Meld je aan voor de Lama2-conferentie in Istanbul
Na succesvolle congressen in Maastricht (2019) en Barcelona (2023) kondigen we met genoegen de derde LAMA2-RD-conferentie aan, die van 27 tot en met 29 maart 2026 plaatsvindt in Istanbul, Turkije. Het evenement brengt clinici, onderzoekers, patiëntenorganisaties, patiënten en families samen om de voortgang in het begrip en de behandeling van LAMA2-MD te delen. Ook bij…
Lees het hele artikel
Nieuwe hoop voor LAMA2-patiënten: Maastricht University start nieuw onderzoek dankzij Voor Sara en ZZF
De onderzoekers van Maastricht University starten deze maand met een veelbelovend nieuw wetenschappelijk onderzoek naar een potentiële levensreddende therapie voor LAMA2-gerelateerde spierdystrofie (LAMA2-MD). Deze zeer zeldzame en progressieve spierziekte heeft een aanzienlijke impact op de spierfunctie en levensverwachting van de patiënten. Het onderzoek is mogelijk gemaakt dankzij de samenwerking tussen Stichting Voor Sara en het…
Lees het hele artikel
Kinderpsycholoog Beata van Creij: 'Dolblij met playmobil-poppetje in rolstoel'
Hoe vaak zie je in een tv-serie iemand in een rolstoel? Of staat er in de krant een verhaal over framerunnen? Dat zou véél vaker moeten gebeuren, zegt kinder- en jeugdpsycholoog Beata van Creij. Rolmodellen zorgen voor het besef bij iedereen dat beperkingen er gewoon bij horen. ,,Als je zevenjarige naar het nieuws kijkt en…
Lees het hele artikel
VIDEO | Voor Sara laat grootste wens Nynke in vervulling gaan
Een glimlach van oor tot oor en een klein beetje kriebels in de buik. Stichting Voor Sara laat dit jaar de wensen van drie lotgenoten uitkomen. Please accept marketing-cookies to watch this video. Een glimlach van oor tot oor en een klein beetje kriebels in de buik. Stichting Voor Sara laat dit jaar de wensen…
Lees het hele artikel
Sara naar het Sophia Kinderziekenhuis voor een slaapstudie
Afgelopen week ging Sara samen met haar moeder naar het Sophia Kinderziekenhuis voor een slaapstudie. De timing van dit onderzoek is geen toeval. Na de internationale ENMC-conferentie in januari – geïnitieerd door Stichting Voor Sara en onze Amerikaanse partner CureCMD – is duidelijk geworden dat experts wereldwijd adviseren om slaaponderzoeken bij kinderen met een spierziekte…
Lees het hele artikel
Berdien (38) durfde nooit te dromen over een kindje, tot ze onverwacht zwanger raakte: 'Door Sanne heb ik iets om voor te leven'
De datum om haar zwangerschap af te breken stond gepland. Berdien (38) heeft een progressieve spierziekte en door haar ziekte durfde ze er niet eens over te dromen ooit moeder te worden. Toen ze onverwacht zwanger raakte, adviseerden artsen en haar omgeving om de vrucht te laten weghalen. Toch besloot ze om door te zetten:…
Lees het hele artikel
Nagenieten! Lotgenotendag 2025 was een prachtige dag!
NAGENIETEN! Met hoofdletters, want wat was de lotgenotendag een prachtige dag! Dankzij Sam en Merel (en hun hele families) was alles perfect georganiseerd in Bleiswijk. Er waren ontzettend veel lotgenoten van Friesland tot Limburg en zelfs uit Duitsland en België. Niet eerder waren we met zoveel mensen samen op deze jaarlijkse dag. Artsen en wetenschappers…
Lees het hele artikel